J’ai failli passer mon 3e anniversaire de greffe
à l’hôpital, mercredi 3 mai 2017 !
J’y suis rentré vendredi 28 avril et en suis sorti mardi 2
mai.
Ce n’aurait pas été de bon augure, pour moi, de passer cette
journée-là hospitalisée.
Tout a commencé à mon retour d’un déplacement en Belgique où
je m’étais écarté de ma diète, principalement végétarienne, pour me nourrir de
viande rouge, de purée de pommes de terre et de pâtes presque quotidiennement
en raison du menu en vigueur du lieu que j’occupais durant trois semaines.
J’avais d’ailleurs pris deux kilos (78 kg).
Toutefois, de retour à la maison, des crampes abdominales,
des coliques douloureuses, des gaz intestinaux et des diarrhées violentes (deux
à trois fois par jour) suivaient rapidement toute prise d’aliment ou de
boisson, quelle qu’en soit la nature ou la quantité. Un simple verre d’eau
déclenchait une réaction presque immédiate en comparaison à un repas normal
dont les conséquences se faisaient ressentir dans l’heure.
J’avais parfois de la fièvre, chaud et froid, des frissons,
besoin d’ajouter des pelures en soirée et me couchait, malgré les températures
clémentes du printemps, encore sous mon édredon. Je perdais du poids au rythme
d’un kilo par semaine. Je perdais tout appétit et devais me forcer à manger et
à boire. Je me sentais fatigué et devais parfois faire la sieste après le repas
de midi, des fois après le petit-déjeuner, ce qui ne m’était pas arrivée depuis
deux ans et demi. Et dès 19h, j’avais hâte de retrouver mon lit même si
j’attendais 22h la plupart de temps.
Malgré des ajustements de ma diète, un traitement
homéopathique et beaucoup plus de conscience dans ma façon de manger, rien n’aida.
Après 60 jours d’inconfort, j’envoyais un courriel à l’hématologue qui me
suivait depuis la greffe.
C’est ainsi que je me retrouvais le 28 avril hospitalisé
pour une série de prélèvements (sang, urine et selles, température et pression)
en vue d’analyses approfondies. On m’arrêta le Cellcept 500mg (en deux prises)
le jour même. L’effet fut immédiat. Ce médicament antirejet est connu pour son
effet secondaire causant la diarrhée. Grâce certainement aussi au régime carné
qu’on m’imposait, dès le lendemain mes selles devenaient pâteuses et non plus
liquides. En fait la diarrhée prit fin ce weekend-là et je ne pus en donner un
échantillon. La fièvre de fin de journée ne fut constatée qu’un soir.
Comme il était impossible d’obtenir une place pour des
examens approfondis, on me renvoya à la maison mardi après-midi, dans l’attente
des résultats des premières analyses. L’hôpital me recontacterait pour
confirmer les deux jours d’hospitalisation requis aux fins d’une coloscopie et
d’une fibroscopie afin de détecter une possible maladie de Crohn, une
fibrosclérose multifocale ou autre affection similaire du système digestif. Sur
internet d’ailleurs, ce genre de maladie s’associe à des douleurs abdominales,
du sang ou des glaires blanchâtres dans les selles. Pour l’instant, mes
diarrhées me semblaient normales même si parfois violentes et abondantes.
J’ai écris ce matin à mon hématologue pour la mettre à jour
et vérifier si des résultats d’analyses étaient arrivés. J’attends sa réponse.
Internet indique que pour les maladies associées à la Cholangite sclérosante
primitive, qui elles aussi sont connues mais peu ou pas étudiées, il n’existe
pas de cure mais des traitements à vie qui permettent de vivre presque
normalement.
Je connais bien les symptômes de la CSP et ceux-ci ne
comprennent pas les douleurs abdominales, les coliques douloureuses, les gaz
intestinaux nauséabonds ni les pressantes et violentes diarrhées. Ce sont ces
facteurs là qui m’ont poussé à contacter l’hôpital. Je ne pense donc pas à un
retour de la CSP à ce point-ci mais plutôt au démarrage d’une nouvelle maladie
intestinale jumelle à la CSP. Ce qui me rassure parce que mon nouveau foie n’est
pas ainsi en danger.
Il me faut désormais attendre de passer les interventions lors
de ma prochaine hospitalisation et de prendre connaissance des résultats.
Ensuite, comme le prochain rendez-vous avec mon hématologue est fixée au 15
juin, nous reverrons à ce moment-là quel genre de nouveau traitement il me
faudra ajouter à mes médicaments actuels (Advagraf 4mg, Delursan 1000mg et
Solupred/Inexium 4mg).
Durand la semaine qui vient de s’écouler depuis ma sortie de
l’hôpital, les symptômes sont tous revenus (sauf pour la fièvre en soirée) et
comme je maintiens un régime alimentaire carné, mes selles sont mi pâteuses –
mi diarrhées. Toutefois, ma perte de poids semble se stabiliser (à 70 kg) et
des vomissements, nouveauté, suivent parfois mes collations ou repas (à trois
occasions). À suivre, donc…
