Récit couvrant une période depuis 2012 dans la vie de Daniel MATHIEU, face à l'ultimatum de rares maladies incurables (cholangite sclérosante primitive et rectocholique hémorragique). Dès le diagnostic tombé, survient le rappel de mettre de l'ordre dans sa vie avant qu'il ne soit trop tard : quelques mois tout au plus ! Entre les symptômes qui s'accélèrent, les malaises qui s'enchaînent, les examens qui se suivent, les traitements aux effets incertains et la transplantation du foie, la menace d'ablation du colon, le chronomètre décompte l'approche d'une échéance prochaine et définitive. Une course abracadabrante d'espoir, d'avenues improbables, de questionnements, de la médecine, du miracle tant espéré et de ses conséquences insoupçonnées.

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mardi 17 novembre 2015

Loi sur le don d'organes : modifications 2015

17 avril 2015
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Don d’organes : ce que change le projet de loi de modernisation de notre système de santé

Quelle est la situation actuelle en matière de dons d’organes ?
Depuis 1976 en France, et comme dans de nombreux pays, le principe du consentement présumé s’applique au don d’organes : si la personne n’a pas exprimé son refus de son vivant, notamment en s’inscrivant sur le registre national tenu par l’Agence de la biomédecine (ABM), ses organes peuvent être prélevés pour permettre à plusieurs patients de bénéficier d’une greffe.
Après le décès, le refus peut être rapporté par les proches, dont le témoignage est essentiel pour recueillir les informations médicales nécessaires à l’évaluation de la situation. Nul organe n’est prélevé en cas d’opposition des proches. La qualité du dialogue avec ces derniers est donc un élément déterminant de la chaîne de solidarité que constitue le don d’organes.
Que change la loi ?
On constate en France que, dans un cas sur trois, le prélèvement est refusé, ce taux de refus variant du simple au double selon les régions. Dans le même temps, 20 000 personnes sont en attente d’une greffe en France. L’enjeu est donc d’augmenter le nombre de greffons, dans le respect des principes selon lesquels nous fonctionnons depuis trente ans.
Le projet de loi de modernisation de notre système de santé, après avoir réaffirmé le caractère cardinal du consentement présumé, renforce la qualité du dialogue avec les proches :
  • Il consacre le dialogue comme préalable obligatoire au prélèvement des organes ;
  • Il prévoit que, sur proposition de l’ABM, soient arrêtées des règles de bonnes pratiques pour que la forme et la qualité du dialogue soient les mêmes partout en France.
Le projet de loi Touraine clarifie les modalités d’expression du refus du don d’organes :
  • Le registre national des refus tenu par l’ABM est reconnu comme le moyen principal, mais non exclusif, d’expression du refus ;
  • Les autres modalités seront définies, après une large concertation avec l’ensemble des acteurs, par décret en Conseil d’Etat.
Ces nouvelles dispositions entreront en vigueur au plus tard au 1er janvier 2017.
Est-ce que le prélèvement des organes devient automatique ?
Non, il n’est pas question de prélever des organes contre la volonté des personnes. Il est pour cela essentiel que le registre soit mieux connu. Il est également important que le dialogue post-mortem avec les proches, qui requiert de la part des professionnels de santé des compétences relationnelles très spécifiques, soit renforcé.
Source : http://www.social-sante.gouv.fr/actualite-presse,42/breves,2325/don-d-organes-ce-que-change-le,17791.html

Le consentement familial toujours requis


Le projet de loi sur la santé a été largement adopté mardi 14 avril en première lecture par l'Assemblée nationale. A cette occasion, les députés ont réécrit légèrement l'article sensible du projet de loi qui renforce le consentement présumé au don d'organes. Jean-Pierre Scotti, le président de la Fondation Greffe de vie, souligne que la modification de la loi permettra de "sauver des centaines de vies", en augmentant le nombre de greffons disponibles. Que prévoit ce nouveau texte ? Pourquoi fait-il polémique ? Explications. 

Le don d'organes, comment ça marche aujourd'hui ?

A l'heure actuelle, ce sont les parents ou les tuteurs légaux qui prennent la décision d’autoriser ou non le prélèvement d'organes, explique Dons d'organes.fr. Ce prélèvement se fait à l'hôpital, sur un patient en état de mort cérébrale. L’activité cardiaque et la respiration sont alors maintenues artificiellement durant quelques heures après le décès, pour permettre l'opération. 
En 2013, près de 19 000 personnes étaient en attente d'une greffe, contre 12 000 en 2005. Un chiffre qui augmente plus vite que le nombre de personnes greffées. Le taux de refus avoisine en effet les 40% alors même que, selon un sondage réalisé en 2013, près de 80% des Français seraient prêts à donner leurs organes. Pour la député PS Michèle Delaunay, l'explication réside dans l'attitude souvent négative des familles qui, interrogées dans un moment de choc émotionnel, optent pour le non par précaution "quitte à le regretter par la suite".
(DON D'ORGANES.FR / FRANCETV INFO)

Que prévoit la nouvelle loi ?

La loi santé votée par les députés inverse la logique. Elle fait de tous les Français majeurs des donneurs présumés consentants. Si une personne décède, il faut qu'elle ait signifié son refus de voir ses organes prélevés, en s'inscrivant au registre national du refus de dons d'organes. Cette demande s'effectue via ce formulaire, à renvoyer par La Poste. 
Un amendement a été adopté pour laisser la voie à d'autres possibilités que le registre national des refus pour exprimer son opposition à un prélèvement. Selon cet amendement, le registre national des refus serait le moyen "principal", et non plus exclusif, pour ce recours. Le député UDI Arnaud Richard a tenté en vain de faire adopter un amendement pour que l'accord ou le refus du prélèvement d'organe soit inscrit sur la carte Vitale. Les modalités par lesquelles ce refus pourrait être exprimé et révoqué sont renvoyées à un décret du Conseil d'Etat publié d'ici le 1er janvier 2017. 
La ministre de la Santé Marisol Touraine assure, mercredi, "qu'il n'y a pas de passage en force""Il n'est pas question de prélever sans s'assurer du consentement de la personne et sans discuter avec les familles", assure-t-elle, annonçant "une concertation pour dire la manière dont on pourra [l']exprimer""Il faut qu'il y ait une concertation avec les familles, les associations, les médecins."

Pourquoi certaines personnes s'y opposent ?

A partir de 2017, les proches du défunt seront donc seulement "informés" par le médecin de la nature du prélèvement envisagé et de sa finalité, et non plus consultés comme c'est le cas jusqu'à présent.
La mise à l'écart des familles suscite une vive opposition des médecins préleveurs et des anesthésistes réanimateurs, mais également de certaines associations de greffés, qui insistent sur la nécessité de convaincre les familles plutôt que leur forcer la main. "Votre article est très brutal pour les familles. Il faut faire l'inverse. Dire de son vivant qu'on est d'accord", a jugé l'UMP Bernard Debré. "Personne ne prélèvera un organe si la famille n'y consent pas", selon le socialiste Gérard Sebaoun. 
Cette crainte d'une "nationalisation des corps" est explicitée par le professeur d'éthique médicale Emmanuel Hirsch, dans une tribune sur le Huffington Post"La concertation et le consensus s'avèrent indispensables, écrit-il, faute de quoi le sentiment de trahison compromettrait l'indispensable besoin de considération et de confiance au regard d'une décision que l'on ne saurait en aucun cas instrumentaliser."
Article recopié du site : http://www.francetvinfo.fr/sante/loi-sante/don-d-organes-trois-questions-pour-comprendre-la-nouvelle-loi_877499.html