Récit couvrant une période depuis 2012 dans la vie de Daniel MATHIEU, face à l'ultimatum de rares maladies incurables (cholangite sclérosante primitive et rectocholique hémorragique). Dès le diagnostic tombé, survient le rappel de mettre de l'ordre dans sa vie avant qu'il ne soit trop tard : quelques mois tout au plus ! Entre les symptômes qui s'accélèrent, les malaises qui s'enchaînent, les examens qui se suivent, les traitements aux effets incertains et la transplantation du foie, la menace d'ablation du colon, le chronomètre décompte l'approche d'une échéance prochaine et définitive. Une course abracadabrante d'espoir, d'avenues improbables, de questionnements, de la médecine, du miracle tant espéré et de ses conséquences insoupçonnées.

Suivre la chronologie article par article, numérotés en série, colonne droite "Archives du blog".

mercredi 6 mai 2015

UNE ANNEE DEPUIS LA GREFFE

                                                  MA RENAISSANCE

C’était le 3 mai 2014, juste passé midi, lorsque que l’hôpital me convoquait pour la greffe du foie qui allait me sauver la vie…



Lorsque je regarde ma photo prise à la sortie de la chirurgie, je ne me reconnais pas. J’étais tellement mal en point physiquement qu’aujourd’hui je semble avoir rajeuni d’une dizaine d’années en quelques mois.

Jamais je n’aurais imaginé que la greffe du foie puisse me changer autant et surtout, me redonner ma vie d’avant le déclenchement de la maladie. Les médicaments me conviennent à perfection sans effet secondaire visible ni ressenti. Je me suis adapté sans difficulté aux légères contraintes alimentaires et je profite d’une alimentation saine et goûteuse (faible en gras, en sucre, en sel et sans alcool).

Mon regain d’énergie physique s’est fait en étapes : d’abord le regain du poids initial (74 à 75 kg) ; puis la reprise de ma gymnastique quotidienne (yoga, étirements, musculature légère) ; suivi de la reprise de mes activités physiques extérieures (jardinage, entretien de la propriété, marche et randonnée) ; enfin, amélioration cardio-vasculaire (lever et tirer des charges, refaire du vélo, du canoë, courir un peu, monter plusieurs paliers d’escaliers).

Depuis ma convalescence, je peux de nouveau anticiper l’avenir, planifier des voyages, des activités futures, choisir mes rêves encore à combler. J’ai pu faire un premier voyage au Canada l’automne dernier pour y retrouver ma famille et les rassurer sur ma santé et ma convalescence. Avec ma compagne, nous avons pu aussi refaire un voyage d’agrément en Egypte cet hiver.

Ma priorité cette dernière année (hormis me rétablir) fut de témoigner de mon parcours pour aider d’autres comme moi. A cette fin, j’ai retranscris mon témoignage des trois dernières années de mon parcours avec la maladie (CSP) dans ce blog , monté de toute pièce après la transplantation.

Ensuite, j’ai rédigé le manuscrit de mon récit et j’ai exploré les diverses alternatives disponibles pour en faire un projet de levée de fonds au bénéfice du don d’organes et de la recherche médicale sur ma maladie. J’ai mis le manuscrit en ligne en format ebook chez les distributeurs en ligne : un projet stimulant (grâce aux services professionnels de Sébastien Cataldo de  www.ebook-creation.fr ; contact@ebook-creation.fr ).

J’ai décidé de publier mon livre en auto édition en faisant tout moi-même et en retenant un imprimeur. Mon choix s’est arrêté sur l’entreprise bordelaise Copymédia (http://www.copy-media.net ). Le livre est sorti des presses à la mi avril.

Ces derniers jours, je suis en contact avec les organismes de don d’organes et de recherche médicale sur la CSP afin de concrétiser mon projet de levée de fonds pour les soutenir. Et j’ai entrepris les démarches pour organiser des conférences d’information et de levées de fonds dans cet esprit.

Tout cela en douze mois depuis la greffe. Un autre miracle !

Voici ma photo d’anniversaire d’un an de renaissance (le 3 mai 2015) :


Je ne sais pas ce que l’avenir m’apportera. Avec la CSP, le succès de la greffe est une question de temps dont l’échéance est inconnue. J’espère – et ressens – avoir pu guérir en moi les causes profondes de cette pathologie par les approches alternatives à la médecine traditionnelle. De toute façon, la vie n’est qu’une question de temps pour nous tous. Alors je profite de chaque journée, de chaque rencontre, de chaque occasion, tel un cadeau inespéré.


J’entends continuer la mise à jour de ce blog comme un journal intime de mon parcours avec la CSP. Pour moi, l’aventure se poursuit avec la publication, la diffusion et la vente du livre. Ensuite viendra l’étape promotionnelle des conférences et signatures. Et ensuite… Qui sait ? Au fil des jours, et des articles mis à jour, les pages de ce blog seront mon témoin du chemin parcouru.

mardi 5 mai 2015

LE LIVRE : "L'ULTIME FOIE"

LA CREATION DU LIVRE



                           L'ULTIME FOIE

Je ne suis pas novice dans l’écriture et la publication d’un livre. C’est donc appuyé sur une solide expérience que je me suis lancé dans l’édition du récit des trois années du parcours avec la maladie culminant sur la greffe du foie et ma convalescence.

L’écriture de ce récit est avant tout pour moi un chemin solitaire et strictement personnel. J’écris pour moi. Je me raconte. Même si j’ai le projet de publier ce que j’écris, et donc de concevoir comment un lecteur potentiel réagira devant telle phrase, tel paragraphe ou telle page, je ne cherche là qu’une auto critique imaginaire. Personne ne lira le manuscrit avant qu’il ne s’achève, même si je peux en lire ou en raconter des extraits à mes proches. Mon processus est simple dans le cadre de ce récit : je suis le fil des pages de mon carnet de notes et je les organise en fonction du calendrier (réel ou le plus probable, en fonction de ma mémoire). Je réorganise les paragraphes de la façon qui me semble la plus cohérente. Parfois, sous l’impulsion créative, je peux écrire dans le désordre chronologique pour ensuite glisser l’article dans la suite logique du récit. J’avance, j’ajoute, je corrige, je retranche, je réorganise, j’écris. Chaque jour je commence par relire ce que j’ai couché sur papier la veille avant de laisser couler la suite. Ainsi, jusqu’au point final.

Je travaille énormément la première phrase, le premier paragraphe, le début. Il doit m’accrocher par les tripes. Je dois avoir envie de lire la suite. Sinon je recommence maintes fois. C’est pareil pour la conclusion. La correction du manuscrit est très ardue pour moi : lire, relire, corriger, reprendre, peaufiner, élaguer, l’essentiel, le superflu, l’orthographe, la grammaire, la conjugaison, les accords, les répétitions, les clichés, élagage, élagage, élagage… Quand j’en viens à connaître le texte par cœur, il est temps d’être relu par autrui car je ne progresse plus.

Le format de publication s’est imposé en fonction de l’objectif que j’ai choisi d’atteindre : un projet de levée de fonds pour des associations caritatives de mon choix. Alors que je me suis laissé tenter un temps soit peu par les offres des maisons d’édition à compte d’auteur (ECA), en fait, je n’y trouvais pas mon compte financièrement puisque que je ne toucherais qu’entre 10 à 40% des profits. Une peau de chagrin ! Compte tenu du prix à verser à l’ECA à titre de « participation aux frais », il me revenait moins cher de payer directement l’impression moi-même et de financer le ebook. Et je conservais 100% de mes droits d’auteur et des revenus du prix de vente, au profit de ma levée de fonds caritative. Donc, un scénario imbattable financièrement. Sauf qu’il me fallait prendre seul toutes les décisions et encourir seul tous les risques. Cela n’est pas donné à tous les « créatifs ». Artiste n’équivaut pas à vendeur. Créer est un don ou un art, mais diffuser, promouvoir et vendre est une profession. Elle s’apprend pour qui a le temps et l’énergie. Ou la bourse bien remplie pour retenir la personne compétente.

Mon premier roman (350 pages A5) a été publié à compte d’éditeur en 2002 en 1 750 exemplaires et mes droits d’auteur me revenaient à 10% du profit. Malgré un salon de livre organisé par l’éditeur, le stock de livres s’est vendu grâce à mes initiatives : signatures, ateliers de lecteurs, conférences, liste d’amis et de contacts. Mon second roman (250 pages A5) que j’ai publié avec un éditeur en ligne (sans stock pré-imprimé) ne m’a rien rapporté non plus ; il fallait payer pour faire de la pub et je n’ai pas voulu. Je payé pour les services professionnels de correction et mise en page (350€). La vente par le biais d’internet me suffisait. Mon troisième ouvrage (150 pages A4 avec CD photos) était destiné exclusivement à ma famille alors je suis passé en direct par un imprimeur local, un projet valorisant à un coût minime (5 € l’exemplaire) pour un contrôle absolu de l’ensemble du processus.

Internet aidant, et m’appuyant sur mon expérience de créateur de blogs antérieurs, j’ai lancé mon blog pour y afficher les articles à la base de mon récit. J’y ai ajouté des photos. Et l’ai complété par des références, des liens et des ressources. La mise à jour garde le blog vivant. En trois mois après la greffe, le blog fonctionnait.

De là, j’ai entrepris l’affichage du manuscrit en format ebook. Internet aidant, j’ai trouvé le bon consultant qui a pris en charge l’aspect technique et la mise en ligne chez tous les quatre principaux distributeurs (pour 150 €). J’ai fait ma demande en direct pour un numéro ISBN. J’ai cherché en ligne et acheté la photo de couverture qui me plaisait pour le livre, j’ai fait la mise en page, le pdf et remis le tout à mon consultant et Pouff ! Voilà ! Le ebook était accessible en ligne en un mois pour moins d’un euro. Là, encore je n’ai pas choisi l’option « pub ».

Phase suivante : le choix de l’imprimeur pour l’auto édition du livre. Internet aidant, à la suite de divers contacts et demandes de devis, j’ai trouvé « mon » imprimeur. Il m’a fourni la matrice qui me convenait, j’ai reformaté le manuscrit et il m’a produit le B.A.T. (papier) avec ma couverture « améliorée » par sa graphiste pour un léger supplément (150€). J’ai obtenu de nouveaux numéros ISBN (il en faut pour chaque format : électronique et papier). J’ai relu et recorrigé le texte avec l’aide de ma compagne pour qu’il me plaise vraiment. L’imprimeur m’a produit un nouveau B.A.T. électronique pour un léger supplément convenu d’avance (50€). Relu et approuvé, il partait pour les presses. Sorti tout chaud de l’imprimeur, j’allais chercher les 150 exemplaires de mon premier tirage mi avril, après avoir enclenché le processus mi février (à savoir que c’était le délai qui me convenait ; le délai de l’imprimeur était trois fois plus court). Mon prix : 5,23€ l’exemplaire, tous frais compris, 125 pages, format A5. Les prochains tirages, bien sûr, seront encore moins chers. Et je suis absolument ravi du produit fini. Un bel accomplissement !

Le livre est disponible en me contactant, bien sûr. Il sera principalement diffusé par le biais des associations caritatives que j’ai retenues. ADOT-France (http://www.france-adot.org ) œuvre pour le don d’organes. C’est un don de foie qui m’a sauvé la vie. Le FONDS-CSP (http://www.fonds-csp.org) lève des fonds pour la recherche sur la cholangite sclérosante primitive. Je veux donc les soutenir. Je communique avec d’autres associations pour la diffusion du prochain tirage.


Quoiqu’il advienne de ce projet, j’aurais tenu la promesse que je me suis fait suite à la greffe : partager mon témoignage s’il peut aider d’autres comme moi. J’ai tout raconté de ce que j’ai appris sur ce parcours. C’est disponible en trois formats et auprès de diverses sources. Les revenus générés lèvent des fonds pour des associations caritatives méritoires. Tant que l’initiative continuera de susciter de l’intérêt, j’en ferai la promotion. En attendant, j’ai le sentiment de respecter ma mission et de valoriser les cadeaux qui ont prolongé ma vie.

LE MANUSCRIT EN EBOOK



L’Ultime Foie
L’espoir au-delà de la maladie incurable



Ce livre peut être téléchargé sur votre Mac ou appareil iOS avec iBooks, et sur votre ordinateur avec iTunes. Les livres peuvent être lus sur votre Mac ou appareil iOS avec iBooks.

Description
Pour l’auteur, face à l'ultimatum d'une rare maladie incurable, dès le diagnostic tombé, survient le rappel de mettre de l'ordre dans sa vie avant qu'il ne soit trop tard : quelques mois tout au plus ! Entre les symptômes qui s'accélèrent, les malaises qui s'enchaînent, les examens qui se suivent, les traitements aux effets incertains et la transplantation éventuelle du foie, le sablier décompte l'approche d'une échéance prochaine et définitive. Une course abracadabrante d'espoir, d'avenues improbables, de questionnements, de la médecine, du miracle tant espéré et de ses conséquences insoupçonnées.

Afficher sur iTunes
         0,99 €
         Disponible sur iPhone, iPad, iPod touch et sur Mac.
         Catégorie : Biographies et mémoires
         Sortie : 18 févr. 2015
         Éditeur : Mathieu
         Pages : 200
         Langue : Français

         Configuration requise : Pour consulter ce livre, vous devez avoir un appareil iOS muni d’iBooks 1.3.1 (ou une version ultérieure) et d’iOS 4.3.3 (ou une version ultérieure) ; ou un Mac avec iBooks 1.0 (ou une version ultérieure) et OS X 10.9 (ou une version ultérieure).

Tous les liens pour le Ebook « L’Ultime Foie » :

Apple
Amazon
Kobo/Fnac
Google


Sur ces sites, vous pouvez lire les premiers chapitres du manuscrit gratuitement et voir la table des matières. Cette option vous permet d'obtenir le récit en ordre chronologique pour une somme modique.

Le livre, en édition finale, est déjà disponible auprès de l'auteur (contact) et le sera bientôt auprès d'autres distributeurs partenaires.