Récit couvrant une période depuis 2012 dans la vie de Daniel MATHIEU, face à l'ultimatum de rares maladies incurables (cholangite sclérosante primitive et rectocholique hémorragique). Dès le diagnostic tombé, survient le rappel de mettre de l'ordre dans sa vie avant qu'il ne soit trop tard : quelques mois tout au plus ! Entre les symptômes qui s'accélèrent, les malaises qui s'enchaînent, les examens qui se suivent, les traitements aux effets incertains et la transplantation du foie, la menace d'ablation du colon, le chronomètre décompte l'approche d'une échéance prochaine et définitive. Une course abracadabrante d'espoir, d'avenues improbables, de questionnements, de la médecine, du miracle tant espéré et de ses conséquences insoupçonnées.

Suivre la chronologie article par article, numérotés en série, colonne droite "Archives du blog".

mercredi 9 décembre 2015

AIMER, AU DELA DE LA MALADIE


Aimer


J’ai rencontré l’homme de ma vie à 15 ans, mais je l’ai «attendu» jusqu’à nos 20 ans, âge auquel il m’a dit qu’il m’aimait et voulait vivre avec moi. Nous avons eu la chance de vivre 34 ans ensemble, et d’avoir 3 enfants qui sont notre amour mis en vie.

Il est mort d’un cancer des os il y a quatre ans, après beaucoup de souffrances devant lesquelles la médecine était impuissante.

Voir souffrir autant l’homme que j'aimais et ne rien pouvoir faire a été une épreuve cruelle.

Avec le temps, ce souvenir-là s’apaise. Et le plus beau moment que j’ai eu la joie de partager avec lui a été, quelques jours avant sa mort, quand il m’a dit qu'il ne voulait que moi ce jour-là. Je suis restée tout près de lui, et la grâce m’a portée : pour la première fois depuis le début de sa maladie, quand je voulais si fort qu’il guérisse, quand je croyais que mon amour allait le sauver, j’ai pu ne rien «vouloir» pour lui. J’ai réussi à être avec lui, tout simplement, à accepter et supporter de le voir traverser la souffrance, la peur, puis l’apaisement. Expérimenter l’Amour au-delà de la peur de le perdre, qu’il me laisse toute seule, et de mon chagrin de devoir continuer à vivre sans lui.

Ce que j’ai ressenti entre nous a été extraordinaire. Comme si j’avais eu accès au seul endroit où se trouve l’amour véritable : ne rien vouloir pour l’autre, juste être là, ensemble, et goûter la vie qui est là, la joie indicible…

Depuis, je ne suis plus la même.

Je sais que souvent, sans le vouloir, en croyant bien faire, on oublie l’essentiel, et on s’épuise pour rien. En croyant qu’on sait ce qui est bien pour ceux qu’on aime, ou en faisant les choses à leur place, on se prive et on les prive du meilleur que la vie nous donne : la joie d’être sur son chemin de vie, quel qu’il soit…

Seul le nôtre nous appartient.

Ainsi, accueillons celui qui croise notre chemin, donnons ce que nous avons sans vouloir de retour, mais recevons ce qu’il nous donne avec gratitude. C’est ça, partager, vraiment…

Je continue à vivre, parce que je me sens accompagnée par lui, parce que j’ai des signes forts qui m’aident, parce que nos enfants le continuent, parce que je suis heureuse d’être là et de les regarder vivre leur vie, parce que je n’ai plus peur de mourir, et parce que je sens qu’on se rejoint dans le sommeil, en attendant de se rejoindre dans l’au-delà.



Anne Courbière
Agadir, Maroc

Source : http://www.matinmagique.com / Aimer : 9 décembre 2015 

mardi 17 novembre 2015

Loi sur le don d'organes : modifications 2015

17 avril 2015
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Don d’organes : ce que change le projet de loi de modernisation de notre système de santé

Quelle est la situation actuelle en matière de dons d’organes ?
Depuis 1976 en France, et comme dans de nombreux pays, le principe du consentement présumé s’applique au don d’organes : si la personne n’a pas exprimé son refus de son vivant, notamment en s’inscrivant sur le registre national tenu par l’Agence de la biomédecine (ABM), ses organes peuvent être prélevés pour permettre à plusieurs patients de bénéficier d’une greffe.
Après le décès, le refus peut être rapporté par les proches, dont le témoignage est essentiel pour recueillir les informations médicales nécessaires à l’évaluation de la situation. Nul organe n’est prélevé en cas d’opposition des proches. La qualité du dialogue avec ces derniers est donc un élément déterminant de la chaîne de solidarité que constitue le don d’organes.
Que change la loi ?
On constate en France que, dans un cas sur trois, le prélèvement est refusé, ce taux de refus variant du simple au double selon les régions. Dans le même temps, 20 000 personnes sont en attente d’une greffe en France. L’enjeu est donc d’augmenter le nombre de greffons, dans le respect des principes selon lesquels nous fonctionnons depuis trente ans.
Le projet de loi de modernisation de notre système de santé, après avoir réaffirmé le caractère cardinal du consentement présumé, renforce la qualité du dialogue avec les proches :
  • Il consacre le dialogue comme préalable obligatoire au prélèvement des organes ;
  • Il prévoit que, sur proposition de l’ABM, soient arrêtées des règles de bonnes pratiques pour que la forme et la qualité du dialogue soient les mêmes partout en France.
Le projet de loi Touraine clarifie les modalités d’expression du refus du don d’organes :
  • Le registre national des refus tenu par l’ABM est reconnu comme le moyen principal, mais non exclusif, d’expression du refus ;
  • Les autres modalités seront définies, après une large concertation avec l’ensemble des acteurs, par décret en Conseil d’Etat.
Ces nouvelles dispositions entreront en vigueur au plus tard au 1er janvier 2017.
Est-ce que le prélèvement des organes devient automatique ?
Non, il n’est pas question de prélever des organes contre la volonté des personnes. Il est pour cela essentiel que le registre soit mieux connu. Il est également important que le dialogue post-mortem avec les proches, qui requiert de la part des professionnels de santé des compétences relationnelles très spécifiques, soit renforcé.
Source : http://www.social-sante.gouv.fr/actualite-presse,42/breves,2325/don-d-organes-ce-que-change-le,17791.html

Le consentement familial toujours requis


Le projet de loi sur la santé a été largement adopté mardi 14 avril en première lecture par l'Assemblée nationale. A cette occasion, les députés ont réécrit légèrement l'article sensible du projet de loi qui renforce le consentement présumé au don d'organes. Jean-Pierre Scotti, le président de la Fondation Greffe de vie, souligne que la modification de la loi permettra de "sauver des centaines de vies", en augmentant le nombre de greffons disponibles. Que prévoit ce nouveau texte ? Pourquoi fait-il polémique ? Explications. 

Le don d'organes, comment ça marche aujourd'hui ?

A l'heure actuelle, ce sont les parents ou les tuteurs légaux qui prennent la décision d’autoriser ou non le prélèvement d'organes, explique Dons d'organes.fr. Ce prélèvement se fait à l'hôpital, sur un patient en état de mort cérébrale. L’activité cardiaque et la respiration sont alors maintenues artificiellement durant quelques heures après le décès, pour permettre l'opération. 
En 2013, près de 19 000 personnes étaient en attente d'une greffe, contre 12 000 en 2005. Un chiffre qui augmente plus vite que le nombre de personnes greffées. Le taux de refus avoisine en effet les 40% alors même que, selon un sondage réalisé en 2013, près de 80% des Français seraient prêts à donner leurs organes. Pour la député PS Michèle Delaunay, l'explication réside dans l'attitude souvent négative des familles qui, interrogées dans un moment de choc émotionnel, optent pour le non par précaution "quitte à le regretter par la suite".
(DON D'ORGANES.FR / FRANCETV INFO)

Que prévoit la nouvelle loi ?

La loi santé votée par les députés inverse la logique. Elle fait de tous les Français majeurs des donneurs présumés consentants. Si une personne décède, il faut qu'elle ait signifié son refus de voir ses organes prélevés, en s'inscrivant au registre national du refus de dons d'organes. Cette demande s'effectue via ce formulaire, à renvoyer par La Poste. 
Un amendement a été adopté pour laisser la voie à d'autres possibilités que le registre national des refus pour exprimer son opposition à un prélèvement. Selon cet amendement, le registre national des refus serait le moyen "principal", et non plus exclusif, pour ce recours. Le député UDI Arnaud Richard a tenté en vain de faire adopter un amendement pour que l'accord ou le refus du prélèvement d'organe soit inscrit sur la carte Vitale. Les modalités par lesquelles ce refus pourrait être exprimé et révoqué sont renvoyées à un décret du Conseil d'Etat publié d'ici le 1er janvier 2017. 
La ministre de la Santé Marisol Touraine assure, mercredi, "qu'il n'y a pas de passage en force""Il n'est pas question de prélever sans s'assurer du consentement de la personne et sans discuter avec les familles", assure-t-elle, annonçant "une concertation pour dire la manière dont on pourra [l']exprimer""Il faut qu'il y ait une concertation avec les familles, les associations, les médecins."

Pourquoi certaines personnes s'y opposent ?

A partir de 2017, les proches du défunt seront donc seulement "informés" par le médecin de la nature du prélèvement envisagé et de sa finalité, et non plus consultés comme c'est le cas jusqu'à présent.
La mise à l'écart des familles suscite une vive opposition des médecins préleveurs et des anesthésistes réanimateurs, mais également de certaines associations de greffés, qui insistent sur la nécessité de convaincre les familles plutôt que leur forcer la main. "Votre article est très brutal pour les familles. Il faut faire l'inverse. Dire de son vivant qu'on est d'accord", a jugé l'UMP Bernard Debré. "Personne ne prélèvera un organe si la famille n'y consent pas", selon le socialiste Gérard Sebaoun. 
Cette crainte d'une "nationalisation des corps" est explicitée par le professeur d'éthique médicale Emmanuel Hirsch, dans une tribune sur le Huffington Post"La concertation et le consensus s'avèrent indispensables, écrit-il, faute de quoi le sentiment de trahison compromettrait l'indispensable besoin de considération et de confiance au regard d'une décision que l'on ne saurait en aucun cas instrumentaliser."
Article recopié du site : http://www.francetvinfo.fr/sante/loi-sante/don-d-organes-trois-questions-pour-comprendre-la-nouvelle-loi_877499.html

mercredi 6 mai 2015

UNE ANNEE DEPUIS LA GREFFE

                                                  MA RENAISSANCE

C’était le 3 mai 2014, juste passé midi, lorsque que l’hôpital me convoquait pour la greffe du foie qui allait me sauver la vie…



Lorsque je regarde ma photo prise à la sortie de la chirurgie, je ne me reconnais pas. J’étais tellement mal en point physiquement qu’aujourd’hui je semble avoir rajeuni d’une dizaine d’années en quelques mois.

Jamais je n’aurais imaginé que la greffe du foie puisse me changer autant et surtout, me redonner ma vie d’avant le déclenchement de la maladie. Les médicaments me conviennent à perfection sans effet secondaire visible ni ressenti. Je me suis adapté sans difficulté aux légères contraintes alimentaires et je profite d’une alimentation saine et goûteuse (faible en gras, en sucre, en sel et sans alcool).

Mon regain d’énergie physique s’est fait en étapes : d’abord le regain du poids initial (74 à 75 kg) ; puis la reprise de ma gymnastique quotidienne (yoga, étirements, musculature légère) ; suivi de la reprise de mes activités physiques extérieures (jardinage, entretien de la propriété, marche et randonnée) ; enfin, amélioration cardio-vasculaire (lever et tirer des charges, refaire du vélo, du canoë, courir un peu, monter plusieurs paliers d’escaliers).

Depuis ma convalescence, je peux de nouveau anticiper l’avenir, planifier des voyages, des activités futures, choisir mes rêves encore à combler. J’ai pu faire un premier voyage au Canada l’automne dernier pour y retrouver ma famille et les rassurer sur ma santé et ma convalescence. Avec ma compagne, nous avons pu aussi refaire un voyage d’agrément en Egypte cet hiver.

Ma priorité cette dernière année (hormis me rétablir) fut de témoigner de mon parcours pour aider d’autres comme moi. A cette fin, j’ai retranscris mon témoignage des trois dernières années de mon parcours avec la maladie (CSP) dans ce blog , monté de toute pièce après la transplantation.

Ensuite, j’ai rédigé le manuscrit de mon récit et j’ai exploré les diverses alternatives disponibles pour en faire un projet de levée de fonds au bénéfice du don d’organes et de la recherche médicale sur ma maladie. J’ai mis le manuscrit en ligne en format ebook chez les distributeurs en ligne : un projet stimulant (grâce aux services professionnels de Sébastien Cataldo de  www.ebook-creation.fr ; contact@ebook-creation.fr ).

J’ai décidé de publier mon livre en auto édition en faisant tout moi-même et en retenant un imprimeur. Mon choix s’est arrêté sur l’entreprise bordelaise Copymédia (http://www.copy-media.net ). Le livre est sorti des presses à la mi avril.

Ces derniers jours, je suis en contact avec les organismes de don d’organes et de recherche médicale sur la CSP afin de concrétiser mon projet de levée de fonds pour les soutenir. Et j’ai entrepris les démarches pour organiser des conférences d’information et de levées de fonds dans cet esprit.

Tout cela en douze mois depuis la greffe. Un autre miracle !

Voici ma photo d’anniversaire d’un an de renaissance (le 3 mai 2015) :


Je ne sais pas ce que l’avenir m’apportera. Avec la CSP, le succès de la greffe est une question de temps dont l’échéance est inconnue. J’espère – et ressens – avoir pu guérir en moi les causes profondes de cette pathologie par les approches alternatives à la médecine traditionnelle. De toute façon, la vie n’est qu’une question de temps pour nous tous. Alors je profite de chaque journée, de chaque rencontre, de chaque occasion, tel un cadeau inespéré.


J’entends continuer la mise à jour de ce blog comme un journal intime de mon parcours avec la CSP. Pour moi, l’aventure se poursuit avec la publication, la diffusion et la vente du livre. Ensuite viendra l’étape promotionnelle des conférences et signatures. Et ensuite… Qui sait ? Au fil des jours, et des articles mis à jour, les pages de ce blog seront mon témoin du chemin parcouru.

mardi 5 mai 2015

LE LIVRE : "L'ULTIME FOIE"

LA CREATION DU LIVRE



                           L'ULTIME FOIE

Je ne suis pas novice dans l’écriture et la publication d’un livre. C’est donc appuyé sur une solide expérience que je me suis lancé dans l’édition du récit des trois années du parcours avec la maladie culminant sur la greffe du foie et ma convalescence.

L’écriture de ce récit est avant tout pour moi un chemin solitaire et strictement personnel. J’écris pour moi. Je me raconte. Même si j’ai le projet de publier ce que j’écris, et donc de concevoir comment un lecteur potentiel réagira devant telle phrase, tel paragraphe ou telle page, je ne cherche là qu’une auto critique imaginaire. Personne ne lira le manuscrit avant qu’il ne s’achève, même si je peux en lire ou en raconter des extraits à mes proches. Mon processus est simple dans le cadre de ce récit : je suis le fil des pages de mon carnet de notes et je les organise en fonction du calendrier (réel ou le plus probable, en fonction de ma mémoire). Je réorganise les paragraphes de la façon qui me semble la plus cohérente. Parfois, sous l’impulsion créative, je peux écrire dans le désordre chronologique pour ensuite glisser l’article dans la suite logique du récit. J’avance, j’ajoute, je corrige, je retranche, je réorganise, j’écris. Chaque jour je commence par relire ce que j’ai couché sur papier la veille avant de laisser couler la suite. Ainsi, jusqu’au point final.

Je travaille énormément la première phrase, le premier paragraphe, le début. Il doit m’accrocher par les tripes. Je dois avoir envie de lire la suite. Sinon je recommence maintes fois. C’est pareil pour la conclusion. La correction du manuscrit est très ardue pour moi : lire, relire, corriger, reprendre, peaufiner, élaguer, l’essentiel, le superflu, l’orthographe, la grammaire, la conjugaison, les accords, les répétitions, les clichés, élagage, élagage, élagage… Quand j’en viens à connaître le texte par cœur, il est temps d’être relu par autrui car je ne progresse plus.

Le format de publication s’est imposé en fonction de l’objectif que j’ai choisi d’atteindre : un projet de levée de fonds pour des associations caritatives de mon choix. Alors que je me suis laissé tenter un temps soit peu par les offres des maisons d’édition à compte d’auteur (ECA), en fait, je n’y trouvais pas mon compte financièrement puisque que je ne toucherais qu’entre 10 à 40% des profits. Une peau de chagrin ! Compte tenu du prix à verser à l’ECA à titre de « participation aux frais », il me revenait moins cher de payer directement l’impression moi-même et de financer le ebook. Et je conservais 100% de mes droits d’auteur et des revenus du prix de vente, au profit de ma levée de fonds caritative. Donc, un scénario imbattable financièrement. Sauf qu’il me fallait prendre seul toutes les décisions et encourir seul tous les risques. Cela n’est pas donné à tous les « créatifs ». Artiste n’équivaut pas à vendeur. Créer est un don ou un art, mais diffuser, promouvoir et vendre est une profession. Elle s’apprend pour qui a le temps et l’énergie. Ou la bourse bien remplie pour retenir la personne compétente.

Mon premier roman (350 pages A5) a été publié à compte d’éditeur en 2002 en 1 750 exemplaires et mes droits d’auteur me revenaient à 10% du profit. Malgré un salon de livre organisé par l’éditeur, le stock de livres s’est vendu grâce à mes initiatives : signatures, ateliers de lecteurs, conférences, liste d’amis et de contacts. Mon second roman (250 pages A5) que j’ai publié avec un éditeur en ligne (sans stock pré-imprimé) ne m’a rien rapporté non plus ; il fallait payer pour faire de la pub et je n’ai pas voulu. Je payé pour les services professionnels de correction et mise en page (350€). La vente par le biais d’internet me suffisait. Mon troisième ouvrage (150 pages A4 avec CD photos) était destiné exclusivement à ma famille alors je suis passé en direct par un imprimeur local, un projet valorisant à un coût minime (5 € l’exemplaire) pour un contrôle absolu de l’ensemble du processus.

Internet aidant, et m’appuyant sur mon expérience de créateur de blogs antérieurs, j’ai lancé mon blog pour y afficher les articles à la base de mon récit. J’y ai ajouté des photos. Et l’ai complété par des références, des liens et des ressources. La mise à jour garde le blog vivant. En trois mois après la greffe, le blog fonctionnait.

De là, j’ai entrepris l’affichage du manuscrit en format ebook. Internet aidant, j’ai trouvé le bon consultant qui a pris en charge l’aspect technique et la mise en ligne chez tous les quatre principaux distributeurs (pour 150 €). J’ai fait ma demande en direct pour un numéro ISBN. J’ai cherché en ligne et acheté la photo de couverture qui me plaisait pour le livre, j’ai fait la mise en page, le pdf et remis le tout à mon consultant et Pouff ! Voilà ! Le ebook était accessible en ligne en un mois pour moins d’un euro. Là, encore je n’ai pas choisi l’option « pub ».

Phase suivante : le choix de l’imprimeur pour l’auto édition du livre. Internet aidant, à la suite de divers contacts et demandes de devis, j’ai trouvé « mon » imprimeur. Il m’a fourni la matrice qui me convenait, j’ai reformaté le manuscrit et il m’a produit le B.A.T. (papier) avec ma couverture « améliorée » par sa graphiste pour un léger supplément (150€). J’ai obtenu de nouveaux numéros ISBN (il en faut pour chaque format : électronique et papier). J’ai relu et recorrigé le texte avec l’aide de ma compagne pour qu’il me plaise vraiment. L’imprimeur m’a produit un nouveau B.A.T. électronique pour un léger supplément convenu d’avance (50€). Relu et approuvé, il partait pour les presses. Sorti tout chaud de l’imprimeur, j’allais chercher les 150 exemplaires de mon premier tirage mi avril, après avoir enclenché le processus mi février (à savoir que c’était le délai qui me convenait ; le délai de l’imprimeur était trois fois plus court). Mon prix : 5,23€ l’exemplaire, tous frais compris, 125 pages, format A5. Les prochains tirages, bien sûr, seront encore moins chers. Et je suis absolument ravi du produit fini. Un bel accomplissement !

Le livre est disponible en me contactant, bien sûr. Il sera principalement diffusé par le biais des associations caritatives que j’ai retenues. ADOT-France (http://www.france-adot.org ) œuvre pour le don d’organes. C’est un don de foie qui m’a sauvé la vie. Le FONDS-CSP (http://www.fonds-csp.org) lève des fonds pour la recherche sur la cholangite sclérosante primitive. Je veux donc les soutenir. Je communique avec d’autres associations pour la diffusion du prochain tirage.


Quoiqu’il advienne de ce projet, j’aurais tenu la promesse que je me suis fait suite à la greffe : partager mon témoignage s’il peut aider d’autres comme moi. J’ai tout raconté de ce que j’ai appris sur ce parcours. C’est disponible en trois formats et auprès de diverses sources. Les revenus générés lèvent des fonds pour des associations caritatives méritoires. Tant que l’initiative continuera de susciter de l’intérêt, j’en ferai la promotion. En attendant, j’ai le sentiment de respecter ma mission et de valoriser les cadeaux qui ont prolongé ma vie.