Récit couvrant une période depuis 2012 dans la vie de Daniel MATHIEU, face à l'ultimatum de rares maladies incurables (cholangite sclérosante primitive et rectocholique hémorragique). Dès le diagnostic tombé, survient le rappel de mettre de l'ordre dans sa vie avant qu'il ne soit trop tard : quelques mois tout au plus ! Entre les symptômes qui s'accélèrent, les malaises qui s'enchaînent, les examens qui se suivent, les traitements aux effets incertains et la transplantation du foie, la menace d'ablation du colon, le chronomètre décompte l'approche d'une échéance prochaine et définitive. Une course abracadabrante d'espoir, d'avenues improbables, de questionnements, de la médecine, du miracle tant espéré et de ses conséquences insoupçonnées.

Suivre la chronologie article par article, numérotés en série, colonne droite "Archives du blog".

mercredi 26 novembre 2014

ANNEXE B : PREMONITIONS

La vie fait parfois de drôles de choses. On peut appeler ça hasard. N'est-ce pas Einstein qui disait que le hasard était la manifestation de Dieu ? On peut aussi appeler ça coïncidences. Pourquoi pas ? Je vous donne les faits comme tel, alors à vous d'en juger.

Nous sommes de retour dans le passé. En avril 2012, plus exactement. Nous sommes en visite en Dordogne chez une amie des Eyzies. Un soir, elle nous propose de participer à un tirage de cartes pour voir ce qu'elles disent par rapport à notre futur et à l'achat prochain de notre nouvelle résidence à Plazac. Elle sort ses cartes de tarot et nous tirons chacun, ma compagne et moi, le nombre de cartes requises. Chose étrange, je tire les cartes suivantes : 54 – Mort ; 40 – Malheur ; et 51 – Route.

Il existe de nombreux jeux de tarot et tout autant de façons différentes de les lire et de les interpréter. Toutefois, à prime abord, ces cartes ne semblent pas très gaies. Sans rentrer dans leur lecture ou interprétation, elles indiquent un passage (route) difficile (malheur) allant jusqu'à une forme extrême (mort). J'aurai un défi de taille à relever, pour le moins.

En tarot de Marseille traditionnel, la carte de la mort a le sens suivant :
LA MORT : ou l’arcane ‘sans nom’, le n° 13, le nombre ‘saint’, la lettre hébraïque Mem finale, entièrement fermée, sans ouverture vers l’extérieur ; la Renaissance, régénération, accomplissement et cycle achevé, le nouveau départ, correspondant au signe astrologique du scorpion : possession, transformation énergétique (source : Wikipédia)

Nous avançons dans le temps : nous sommes désormais en 2013. Par téléphone, nous contactons un ami des environs de Toulouse qui, depuis quelques années, nous conseille avec sa méthode de numérologie/astrologie Yi King (livre divinatoire chinois vieux de 3 000 ans). Il a une façon très directe d'interpréter et de traduire en langage courant les données numérologiques nous concernant. Ses lectures sont claires et résonnent de façon très pertinentes pour nous ; surtout avec un léger recul. Lorsque nous le consultons, cette fois, nous cherchons à clarifier mes choix entre la greffe du foie et d'autres alternatives possibles. Entre autres éclairages, il me souligne que l'année de mon 56e anniversaire (le 28 juin 2014), la vie va me demander d'affronter un défi de taille : de traverser la mort ! Rien de moins ! Etrangement, cela me rappelle mon tirage de cartes de l'année précédente.

Nous avançons de nouveau un peu plus dans le temps et nous voilà en janvier 2014. Une amie de Périgueux nous visite à la maison et nous en profitons pour faire un tirage de cartes selon un thème pertinent à chacun. Bien sûr, je cherche une clarification concernant ma pathologie. Et c’est la carte 22 de « L’Ange Liberté » qui sort pour moi. Au sein du texte d'interprétation qui accompagne le jeu, les phrases suivantes m'interpellent:

« L'homme Libéré, devenu Ange, se réalise sur tous les plans de son être... Cet arcane, par l'atmosphère de sérénité qui s'en dégage dans l'harmonie des bleus, témoigne de l'état de grâce qui échoie à celui qui a su relever les défis et garder, même dans les heures les plus sombres, l'espoir de tous les possibles.
Vous pouvez désormais voir clairement que toutes les épreuves à travers lesquelles vous êtes passé pour arriver à cet accomplissement ont été autant d'étapes bénéfiques, même si certaines vous ont paru difficiles et douloureuses sur le moment. Elles vous ont permis de vous aguerrir, de clarifier la situation et de lui donner son véritable sens dans la dynamique de votre vie. Sans elles, il ne vous aurait pas été possible de réaliser pleinement le but que vous vous étiez fixé au départ.
Quelque que soit la situation, vous êtes arrivé à la fin d'un cycle... le véritable succès réside avant tout dans l'harmonisation de vos objectifs extérieurs avec votre véritable mission intérieure, et non l'inverse. Là se trouve la véritable Liberté... »*

Suite à une méditation dans les jours qui suivent, je ressens qu’il est essentiel pour moi de me procurer une copie de ce tableau qui me touche profondément. Son attraction pour moi est de l'ordre d'un aimant à une tige de fer. Nous nous rendons donc chez l’artiste et son compagnon astrologue, des amis qui habitent à côté de chez nous. Je lui raconte mon lien avec sa carte de L'Ange Liberté. Nous lui commandons alors une reproduction grand format pour mon anniversaire en juin. Quelques mois plus tard, alors que je quitte tout juste la table d’opération, ma compagne reçoit un appel téléphonique de l’artiste indiquant que le tableau exécuté spécialement à mon intention vient de recevoir la touche finale.

Sans chercher midi à quatorze heures, un fil tenu semble relier ces trois expériences pourtant bien différentes. Une reproduction de la peinture originale trône désormais sur le mur de ma chambre, en guise de rappel du message de l'Ange Liberté !


Peinture de Myrrha extraite du Tarot de l'Ange Liberté : www.latelierdemyrrha.com



*Source : « Le Tarot de l'Ange Liberté : des Ténèbres à la Lumière » d'après le poème de Victor Hugo, 23 arcanes et leur signification, Editions Michel Jonasz 2004, 3e édition 2012 : Peintures Myrrha, Textes Samuel Djian Gutenberg.

mardi 25 novembre 2014

ANNEXE D : LA GREFFE DU FOIE

La transplantation hépatique est une intervention chirurgicale intrusive d'importance mais très bien rodée aujourd'hui. On m'a retiré le foie, la vésicule biliaire, les canaux biliaires, le duodénum et une petite partie des intestins. Avec cette partie des intestins, on m'a reconstruit des canaux biliaires, dont un 'tronc' plus large qui sert de réservoir à la bile, tout comme le faisait auparavant la vésicule.

Cela laisse une énorme cicatrice en travers l'abdomen, le long du diaphragme.


Cicatrice le16 mai 2014, 13 jours après la greffe

Plusieurs dizaines de points de sutures sont nécessaires pour recoudre le foie en place dans l'abdomen, pour la connexion de l'organe et de ses canaux et pour refermer la plaie. Quelques agrafes métalliques ont été requises pour maintenir les sondes et drains en place.

La plaie a besoin d'un nettoyage quotidien au début, ainsi qu'un changement des pansements régulièrement et la douche est strictement interdite tout aussi longtemps que les points ne sont pas retirés. La toilette de chat est requise. Cela durant 6 à 8 semaines.

J'ai soigné aussi la plaie, une fois les points retirés, avec une crème cicatrisante à base de vitamine E, en un massage léger, deux fois par jour, durant 6 mois. Ensuite, je m'en tiens à une fois par jour, le soir après ma douche. Même si des douleurs "fantômes" surviennent de temps à autres, la plaie est indolore tant que je ne fais pas d'effort physique intense. Les infirmières me disent que la plaie ne paraîtra plus dans un an, à condition que je ne l'expose pas au soleil et que je la protège.


Cicatrice le 3 novembre, 6 mois après la greffe

lundi 24 novembre 2014

2 : LE DIAGNOSTIC

ULTIMATUM
RECIT – PARTAGE


         Le 2 août, le diagnostic : Le docteur, s'appuyant sur ses avant-bras bien à plat sur son bureau, se penche légèrement vers moi et annonce d'une voix claire « Nous avons enfin trouvé la cause de vos symptômes ! »

Je ne peux m'empêcher de sourire en remarquant que lorsque qu'un médecin veut donner plus de poids à une déclaration, il ne peut s'empêcher de s'exprimer à la première personne du pluriel, le nous rappelant la collégialité qui l'unit à tout l'ordre des médecins.

« J'en suis très soulagé, continue-t-il (là vous remarquerez le retour au je pour s'accorder l'ensemble du mérite, qui, lui, ne se partage pas aussi facilement) car il est possible de commencer un traitement. Quoique, dans le cas de votre pathologie, il s'agit d'une maladie très rare, dont les causes demeurent inconnues à nos jours et pour laquelle, en fait, il n'existe pas de cure connue. »

J'aime bien ! D'abord, il est heureux d'avoir arrêté son diagnostic, comme ça nous arrêtons d'aller à la pêche d'un examen à l'autre. Ensuite, nous pouvons commencer un traitement incertain pour une maladie pratiquement inconnue et de toute façon incurable. Je suis content pour lui, de le voir ainsi soulagé. Toutefois, je me permets de ne pas le rejoindre dans son enthousiasme. Si il est rassuré, moi, au contraire, je me trouve plus inquiet qu'avant sa bonne nouvelle !

« Permettez-moi, Docteur, de demander quelques clarifications, ne puis-je m'empêcher d'ajouter.
- Oui, bien sûr, m'offre-t-il avec une compassion teintée d'une certaine supériorité légitime aux gens qui savent, comparé à ceux qui, eux, ne savent pas. Et dont je partage, nécessairement, le lot. De quelle maladie parlons-nous au juste, osais-je demander ? 
 - D'une cholangite sclérosante primitive, lance-t-il avec une fierté sans retenue ! » Je me permets de lui demander d'épeler cela afin de le noter. Car ça pourra m'être utile, il me semble. Sans attendre ma prochaine question, il se lance dans une explication abracadabrante de cette pathologie, de ses conséquences, de sa durée et des problématiques qui l'entourent. Je n'en retiens que quelques éléments :

1) il s'agit d'une maladie dé-génératrice des conduits biliaires du foie  

2) très rare (j'apprendrai plus tard sur Wikipédia que seules dix personnes sur un million en sont affectées), c'est-à-dire non étudiée (pour dix personnes à sauver, les lobbies pharmaceutiques ne vont pas investir temps et argent pour une pathologie si rare : aucun profit envisageable) ;

3) les conduits biliaires entre la vésicule et l'intestin se referment (d'où la sclérose) et la bile, ne trouvant plus de débouché vers le duodénum et le système digestif, se déverse directement dans le sang et la lymphe ; les reins devront l'éliminer du sang tant bien que mal par l'urine et l'épiderme en évacuera une petite partie par la sueur ;

4) cause inconnue et traitement tout aussi inconnu : le docteur me prescrit des sels biliaires chimiques qui, semble-t-il, assurent un certain équilibre d'enzymes au cours de l'avancée inexorable de la pathologie qui nécessitera rien de moins qu'une transplantation du foie (Wiki ajoute qu'on ne peut vivre au delà de trois jours sans foie. Alléluia ! ) ;

5) comme cette maladie est généralement associée à d'autres pathologies lourdes, le docteur me prescrit une coloscopie exploratoire (il va aller farfouiller là-bas dedans voir si rien d'autre de sérieux ne s'y cache).

Voilà ! Nous étions en août de l'an 1 de la maladie. Deux ans se sont écoulés depuis et pas mal de choses ont changé mais je suis encore là pour écrire ces pages. Le docteur, lui, n'est plus dans mon cercle de connaissances, dû à un changement d'employeur et de localité et, m'a-t-il avoué, une limite dans ses compétences concernant ce genre de pathologie. Surtout que le médoc qu'il m'a prescrit -le seul connu en l'occurrence- a arrêté de faire effet il y a quatre mois. Mon dossier sera référé, avec un professionnalisme et un suivi personnel au-delà de la norme pour un médecin, entre les mains d'un hépa-gastroentérologue expert en la matière dans ma région (un de ceux qui s'attaquent aux quelques 1241 greffes du foie (en 2012) en France, dont 45 pour le CHU de Bordeaux, selon les données de l'Agence de la Biomédecine, mars 2013).


Mais, j'avance un peu vite. Revenons au début afin de mieux saisir l'ensemble de la situation.

ANNEXE A : REFERENCES, INFORMATION & BIBLIOGRAPHIE



DVD :

'' Donner / Recevoir '' Documentaire sur le don d'organes de Michèle et Bernard Dal Molin, Advita Productions – Destiny Production, France, 75 mn (2014) ; comprend les témoignages d'une famille d'un donateur adolescent décédé ; d'une donation de rein entre fille et mère et d'une autre entre sœurs, ainsi que d'un greffé du foie ; interview d'un médecin, d'un sociologue et d'une philosophe : excellent !

'' Seven pounds / Sept vies '' film américain de Columbia Pictures dirigé par Gabrielle Muccino avec Will Smith, 1h58 (2009) : Un jeune homme hanté par un accident de la route où sept personnes sont décédées par sa faute organise sa mort et le don de ses organes et de ses biens au bénéfice de sept personnes qu'il sélectionne méticuleusement.

LIVRES :

Récit de greffe du foie :
'' Je demande pardon '' de Francesco ABATE, Editions La Fosse aux ours (2014)

'' Maintenant ou trop tard '' de Didier HOUSSIN, DeNoël Ed. (2003)

'' Cette vie que la mort m'a donnée '' de B. GAUMETOU, Robert Laffont (1997)

Récit de greffe du cœur :
'' Réparer les vivants '' de Maylis DE KERANGAL, éditions Verticales (Gallimard), 280 pages (2014) ; roman abordant surtout la perspective du donneur et de sa famille ; on suivra son cœur jusqu'à la transplantation. L'aspect du receveur est abordé à partir de la page 175 et je m'y suis retrouvé.

'' Le cœur d'un autre '' de Tatiana DE ROSNAY, Ed. Plan, Poche (1999) : roman relatant pour un nouveau transplanté cardiaque des mémoires et émotions venant, semble-t-il, du cœur de l'autre.

'' De cœur inconnu '' de Charlotte VALANDREY, Le Cherche Midi (2011), Poche (2012) : Récit où l'auteur raconte sa greffe du cœur suivie de ressentis bizarres et de sa rencontre amoureuse, semble-t-il, du mari de sa donneuse d'organe.

Récit de greffe d'autres organes :
'' Comment j'ai mangé mon estomac '' de Jacques A. BERTRAND, Julliard (2014) : estomac

'' Le sentier du juste '' de Philippe FUZELLIER, 7écrit.com Ebook, Editions Paris (2014) : récit d'un don d'organe à partir d'un donneur vivant (frère)

'' L'odyssée d'un rein '' de Jean VACANT, Société des écrivains (2013) : rein

'' L'ablation '' de Tahar Ben JELLOUN, Gallimard (2012) : prostate

Il existe divers livres techniques ou médicaux sur les greffes d'organes (de tissus et de membres) et la transplantation hépatique en français que l'on peut trouver chez les éditeurs en ligne. Les romans, récits et témoignages écrits sont plus rares. Mais une bibliographie complète est disponible sur le site de l'Agence de la Biomédecine à la rubrique 'Centre de documentation' (www.biomedecine.com).

En langue anglaise, il existe une foule de livres, romans, récits disponibles en ligne à la fois sur les greffes du foie, du cœur et des reins. Par exemple :
Foie :
How to do a liver transplant by Dr. Keller SLATER (2013)
Given a new life by Dave RYSKAMP (2013)
Liver transplant : my story by Bernice BERGER-MILLER (2012)
Living to tell : Stories by Neighors Co (2012)
A transplant for Kate by Luis FABREGAS (2012)
To the edge and back by Chris KLUG (2004)
The inside story by Karen CROWE (2001)
I'm glad you're not dead by Elizabeth PARR (1996)

Cœur, reins, etc. :
The unlikely candidate by Kelvin V. SMITH (2012)
Health of iron by Kyle GARLETT (2011)
Dying to live by Gaea SHAW (2005)
Life in limbo by Lisa IVANCE (2003)
A change of heart by Claire SYLVIA (1998)



SITES :

Témoignages 

Je n'ai trouvé, avant ma greffe, qu'un seul témoignage d'une greffe de foie à la suite d'une CSP sur le site www.albi-france.org, témoignage de Pierre.

Il était un foie… : Journal d'une personne atteinte d'une maladie rare des voies biliaires, la cholangite sclérosante primitive, et qui a subi une greffe du foie en février 2010.
Blog de « Rem » (pseudo) décrivant depuis 2009 sa survie à la CSP et  à la maladie de Crohn ; malade depuis son enfance, diagnostiqué à 15 ans, et greffé du foie à 31 ans (2010), il est désormais traité à l’Advagraf. Blog très complet ! Voir :


J'ai trouvé à titre d'exemple un témoignage intéressant sur le site en français d'un québécois ayant subi deux transplantations du foie : voir http://www.jacovic.com



Au Canada, en français, voir le site de La Fondation canadienne du foie sur : www.liver.ca/fr/liver-disease/types/primary-sclerosing-cholangitis.aspx

Voir le site www.trans-forme.org pour la revue Relais, magazine des sportifs transplantés et dialysés dont une rubrique contient parfois des témoignages, par ex. N° 41, juin 2012, Page 10 à 12.

Les greffes et dons d'organe

Le site www.biomedecine.com est un incontournable pour tout ce qui touche les greffes en France ; voir notamment son rapport annuel de Synthèse nationale et sa rubrique Centre de documentation.



On peut aussi consulter sur http://france3-regions.francetvinfo.fr les reportages de France 3 : un lundi sur deux, Santé Aquitaine, sur les ''Greffes d'organes : comment lutter contre la pénurie de dons d'organes en France ?'' par Christophe Roux, publié le 16/06/2014 / 12:25


Concernant les dons d'organes, voir le site de la Fédération des Associations pour les dons d'organes et tissus humains : www.france-adot.org

Recherche médicale



Sous www.fr.wikipedia.org : cholangite sclérosante primitive, vous trouverez en français comme en anglais une fiche expliquant cette pathologie.

En ce qui concerne les hôpitaux et leur classement par spécialisation, voir par ex. http//hopitaux.lepoint.fr ou la revue Le Point n°2188, du 21 août 2014, le dossier intitulé ''hôpitaux et cliniques : le palmarès 2014. 1400 établissements au banc d'essai pour 64 spécialités''

Il existe diverses bonnes revues sur la santé, comme http://www.santenatureinnovation.com/ce-que-votre-foie-veut-vous-dire/ où l'on trouve des articles du Dr Henri Joyeux sur le foie.

L'Association Française pour l’Etude du Foie, créée en 1975 est une Société Savante (professionnels de la santé) dont le but est de favoriser le développement de l'hépatologie en France et dans les pays de langue française et les échanges scientifiques entre hépatologues par l'organisation des réunions scientifiques et la publication de travaux d'hépatologie. Voir :
http://www.afef.asso.fr/la_vie_de_afef/qui/index.phtml

L’association TRANSHÉPATE est née en 1985 d’un élan de solidarité des premiers greffés du foie désireux d’aider les malades en attente de transplantation. Elle est actuellement implantée dans quasiment tous les centres de transplantation hépatique et regroupe en son sein toutes les grandes associations régionales de greffés du foie. Elle publie la revue HÉPAT-INFOS diffusée parmi les transplantés, les malades hépatiques et le milieu médical. Voir : http://www.transhepate.org/wordpress/?page_id=2    


Le FONDS-CSP soutient depuis 2011 la recherche médicale sur la Cholangite Sclérosante Primitive (CSP), une maladie rare du foie. En raison du nombre restreint de personnes touchées par la CSP, peu de moyens sont consacrés à la recherche sur cette maladie et il n’existe malheureusement aucun traitement à ce jour. La recherche médicale a besoin de fonds pour progresser dans ce domaine. Voir : http://www.fonds-csp.org

L'Association Maladies Foie Enfants, a été créée en octobre 2009 par des parents d'enfants atteints de maladies du foie. Voir :


En Anglais

En utilisant le moteur de recherche Google, vous trouverez nombre d'articles de firmes pharmaceutiques traitant de médicaments étudiés pour la CSP ou Primitive Sclerosing Cholangitis en anglais.

En anglais, voir aussi sur le site du Canadian Journal of Gastroenterology, par ex. l'article d'août 2008 : www.ncbi.nim.nih.gov/pmc/articles/PMC2661291/

Aux Etats-Unis, sous la fondation Allen C. Morgan Jr. Foundation for the Study of PSC, vous trouverez nombre d'études et d'articles en anglais.


La plus importante association caritative de recherche sur la CSP a été créée en 2003 par Mme Ricky SAFER, au Colorado : PSC Partners : Seeking a Cure ; voir son site des plus complets www.pscpartners.org que j'ai découvert par le biais de ma fille cadette, alors en voyage aux USA, sur un paquet de chips Deep River Snacks. En Angleterre, voir leur chapitre CSP-Support, www.pscsupport.org.uk