Récit couvrant une période de trois années dans la vie de Daniel MATHIEU, face à l'ultimatum d'une rare maladie incurable (cholangite sclérosante primitive). Dès le diagnostic tombé, survient le rappel de mettre de l'ordre dans sa vie avant qu'il ne soit trop tard : quelques mois tout au plus ! Entre les symptômes qui s'accélèrent, les malaises qui s'enchaînent, les examens qui se suivent, les traitements aux effets incertains et la transplantation éventuelle du foie, le chronomètre décompte l'approche d'une échéance prochaine et définitive. Une course abracadabrante d'espoir, d'avenues improbables, de questionnements, de la médecine, du miracle tant espéré et de ses conséquences insoupçonnées.

Suivre la chronologie article par article, numérotés en série, colonne droite "Archives du blog".

mardi 9 mai 2017

3 mai 2017 : 3e ANNIVERSAIRE DE LA GREFFE

J’ai failli passer mon 3e anniversaire de greffe à l’hôpital, mercredi 3 mai 2017 !
J’y suis rentré vendredi 28 avril et en suis sorti mardi 2 mai.
Ce n’aurait pas été de bon augure, pour moi, de passer cette journée-là hospitalisée.



Tout a commencé à mon retour d’un déplacement en Belgique où je m’étais écarté de ma diète, principalement végétarienne, pour me nourrir de viande rouge, de purée de pommes de terre et de pâtes presque quotidiennement en raison du menu en vigueur du lieu que j’occupais durant trois semaines. J’avais d’ailleurs pris deux kilos (78 kg).

Toutefois, de retour à la maison, des crampes abdominales, des coliques douloureuses, des gaz intestinaux et des diarrhées violentes (deux à trois fois par jour) suivaient rapidement toute prise d’aliment ou de boisson, quelle qu’en soit la nature ou la quantité. Un simple verre d’eau déclenchait une réaction presque immédiate en comparaison à un repas normal dont les conséquences se faisaient ressentir dans l’heure.

J’avais parfois de la fièvre, chaud et froid, des frissons, besoin d’ajouter des pelures en soirée et me couchait, malgré les températures clémentes du printemps, encore sous mon édredon. Je perdais du poids au rythme d’un kilo par semaine. Je perdais tout appétit et devais me forcer à manger et à boire. Je me sentais fatigué et devais parfois faire la sieste après le repas de midi, des fois après le petit-déjeuner, ce qui ne m’était pas arrivée depuis deux ans et demi. Et dès 19h, j’avais hâte de retrouver mon lit même si j’attendais 22h la plupart de temps.

Malgré des ajustements de ma diète, un traitement homéopathique et beaucoup plus de conscience dans ma façon de manger, rien n’aida. Après 60 jours d’inconfort, j’envoyais un courriel à l’hématologue qui me suivait depuis la greffe.

C’est ainsi que je me retrouvais le 28 avril hospitalisé pour une série de prélèvements (sang, urine et selles, température et pression) en vue d’analyses approfondies. On m’arrêta le Cellcept 500mg (en deux prises) le jour même. L’effet fut immédiat. Ce médicament antirejet est connu pour son effet secondaire causant la diarrhée. Grâce certainement aussi au régime carné qu’on m’imposait, dès le lendemain mes selles devenaient pâteuses et non plus liquides. En fait la diarrhée prit fin ce weekend-là et je ne pus en donner un échantillon. La fièvre de fin de journée ne fut constatée qu’un soir.

Comme il était impossible d’obtenir une place pour des examens approfondis, on me renvoya à la maison mardi après-midi, dans l’attente des résultats des premières analyses. L’hôpital me recontacterait pour confirmer les deux jours d’hospitalisation requis aux fins d’une coloscopie et d’une fibroscopie afin de détecter une possible maladie de Crohn, une fibrosclérose multifocale ou autre affection similaire du système digestif. Sur internet d’ailleurs, ce genre de maladie s’associe à des douleurs abdominales, du sang ou des glaires blanchâtres dans les selles. Pour l’instant, mes diarrhées me semblaient normales même si parfois violentes et abondantes.

J’ai écris ce matin à mon hématologue pour la mettre à jour et vérifier si des résultats d’analyses étaient arrivés. J’attends sa réponse. Internet indique que pour les maladies associées à la Cholangite sclérosante primitive, qui elles aussi sont connues mais peu ou pas étudiées, il n’existe pas de cure mais des traitements à vie qui permettent de vivre presque normalement.

Je connais bien les symptômes de la CSP et ceux-ci ne comprennent pas les douleurs abdominales, les coliques douloureuses, les gaz intestinaux nauséabonds ni les pressantes et violentes diarrhées. Ce sont ces facteurs là qui m’ont poussé à contacter l’hôpital. Je ne pense donc pas à un retour de la CSP à ce point-ci mais plutôt au démarrage d’une nouvelle maladie intestinale jumelle à la CSP. Ce qui me rassure parce que mon nouveau foie n’est pas ainsi en danger.

Il me faut désormais attendre de passer les interventions lors de ma prochaine hospitalisation et de prendre connaissance des résultats. Ensuite, comme le prochain rendez-vous avec mon hématologue est fixée au 15 juin, nous reverrons à ce moment-là quel genre de nouveau traitement il me faudra ajouter à mes médicaments actuels (Advagraf 4mg, Delursan 1000mg et Solupred/Inexium 4mg).


Durand la semaine qui vient de s’écouler depuis ma sortie de l’hôpital, les symptômes sont tous revenus (sauf pour la fièvre en soirée) et comme je maintiens un régime alimentaire carné, mes selles sont mi pâteuses – mi diarrhées. Toutefois, ma perte de poids semble se stabiliser (à 70 kg) et des vomissements, nouveauté, suivent parfois mes collations ou repas (à trois occasions). À  suivre, donc…

lundi 6 mars 2017

LA GRÂCE LA PLUS FÉROCE...

... DANS LA PRÉSENCE AU SEIN DE LA DOULEUR




Je viens de lire dans Jeff Foster « Tomber amoureux de ce qui est », éditions Almora 2016, page 84 :

« Je parlais à un ami agonisant. Il avait du mal à respirer et souffrait beaucoup. Il me disait comment, en dépit de la douleur, tout cela était parfait d’une certaine manière, d’une façon qu’il ne pouvait pas expliquer. Qu’au milieu du sang, des nuits sans sommeil et de l’immobilité, il avait trouvé un lieu de sérénité. Un lieu où il était libre d’être « celui qui mourait ». Un lieu où il était libéré de tous les rêves, de tous les espoirs d’avenir, un lieu où il y avait une acceptation profonde des choses telles qu’elles étaient.

La vie s’était radicalement simplifiée – le moment était tout ce qui comptait maintenant, et tout ce qui avait jamais compté. Il me dit : « En dépit de tout ceci, je n’échangerais pas cette vie pour une autre. »

C’est une sorte d’amour qu’on n’enseigne pas dans les livres. Ce n’était pas l’amour conceptuel imaginé par le mental, ni l’heureux amour molletonné qui va et vient et dépend du fait que les choses aillent « à ma manière », mais un amour inconditionnel, un amour de sueur et de sang, une grâce féroce n’accordant rien, sans nom, indestructible, à jamais se renouvelant elle-même dans la fournaise de la présence, qui faisait exploser tout ce qui était irréel en mille morceaux. La douleur était le gourou final de mon ami, dont les leçons étaient brutales et inattendues mais qui pointaient en définitive vers rien de moins que sa liberté spirituelle totale, sa nature infinie, immortelle et éternelle. »

Avec le sang en moins, j’ai vécu cela. 
J’ai la chance d’avoir survécu et d’en garder conscience.
Et surtout de m’en souvenir à chaque instant de chaque jour…
Mon regard sur la vie a changé.
Sur le réel et l’imaginaire (illusion) aussi.

Et sur ce qui importe vraiment.


CRÉDIT PHOTO : O.M. LURTON

vendredi 20 janvier 2017

EN VIE : ROMAN DE DAVID WAGNER



Un ami m'a recommandé la lecture de ce roman traitant de la greffe du foie d'un homme, père de famille d'âge moyen. Il souffre d'hémorragies gastro-intestinales causées par rupture de varices oesophagiennes depuis l'âge de 12 ans. D'une hospitalisation à l'autre, il survit jusqu'à la greffe du foie.

On le suit dans ses pensées quotidiennes et la nostalgie de sa vie durant ses hospitalisations pré et post-opératoires qui durent de plusieurs semaines à plusieurs mois.

Si l'histoire se déroule dans le système hospitalier allemand, cela peut expliquer les quelques divergences entre la procédure médicale décrite dans le roman et la réalité du système de greffes en France.

La réflexion permanente du personnage doit être perçue comme un processus intime et personnel auquel je ne m'associe pas vraiment. Ni sur ses pensées sur la vie, ni sur sa réflexion sur la mort, ni même sur son vécu de l'entente de la greffe, sur la liste nationale de transplantation, et lors de son réveil post-greffe et de sa convalescence.

Je n'ai pas senti, dans cette histoire, le drame existentiel que vit le malade en attente de greffe, ni la réalisation profonde que peut représenter de vivre avec l'organe d'une personne décédée, et encore moins l'épreuve qui consiste à chercher un sens à sa propre survie alors que d'autres n'auront jamais cette chance.

Le personnage communique à travers l'organe greffé comme s'il s'agissait d'une femme donneuse et donc, comme s'il avait une double personnalité. Cela ne m'a aucunement touché, même s'il est possible qu'un greffé vive ce genre de délire. Pourquoi pas ?

Trop romancé à mon goût, trop nostalgique pour ne pas dire dépressif et en absence total d'une quelconque joie de vivre, pour moi cette histoire reste morne, fade et lassante. J'avais hâte d'en terminer la lecture. Cela n'enlève rien à l'écriture impeccable de l'auteur. C'est de l'excellente littérature qui n'a rien à voir avec ma réalité de greffé du foie.

Sur ce sujet, à titre de roman, j'ai lu mieux.

À vous de voir...

Le roman, traduit de l'allemand, publié en 2016 aux éditions Piranha, a remporté le Prix de la Foire de Leipzig en 2013. Né en 1971, l'auteur a vu plusieurs de ces huit romans primés. Voir 
http://www.piranha.fr/livre/en_vie


mardi 3 janvier 2017

MISE À JOUR JANVIER 2017 (2,5 ANS)

Me voici à mi terme vers ma troisième année post-greffe et tout va bien.
Même si l’été dernier, lors de ma vérification annuelle (juin 2016), la modification de ma prescription m’a causé certains problèmes.
Le retrait de la Cortisone était un événement agréable et bienvenu. Mais la modification des autres dosages, à la baisse, a eu un effet inattendu sur mon équilibre intestinal. Chute de poids rapide (1 kilo par semaine durant 5 semaines), perte d’appétit, grande fatigue, trouble d’évacuation… Mon docteur a du réajuster les doses à la hausse sans reprendre la Cortisone et rapidement, mon état s’est rétabli. Les examens sanguins sont revenus normaux. En décembre, pour l’examen mi annuel, tout était rentré dans l’ordre.

À part un léger mal de gorge soigné en médecine naturelle j’ai gardé la santé toute l’année. Je constate que mon système cardio-vasculaire, bien que normal, est toujours plus faible qu’avant la maladie. Mais l’âge (désormais 58 ans) doit nécessairement entrer en jeu. Je fais moins de sport (à part la moto) mais j’entretiens le terrain, la propriété et les bâtiments, ce qui demande un effort physique régulier. Sur le plan physique, je me sens en pleine forme.

Ma prescription actuelle consiste désormais en :
ADVAGRAF 3mg le matin
ADVAGRAF 1 mg le matin
CELLCEPT 250 mg matin et soir
DELURSAN 500 mg matin et soir
INEXIUM (qui remplace ESOMEPRAZOLE) 40 mg le soir

J’ai continué la vente de mon récit « L’Ultime Foie » et des conférences sur le don d’organe en Dordogne, cette fois autour de la sortie du film « Réparer les vivants » de Katell Quillévéré,  tiré du roman de Maylis de Karengal (Editeur Verticales 2014) dont voici la trame :

 « Le coeur de Simon migrait dans un autre endroit du pays, ses reins, son foie et ses poumons gagnaient d'autres provinces, ils filaient vers d'autres corps". "Réparer les vivants" est le roman d'une transplantation cardiaque. Telle une chanson de gestes, il tisse les présences et les espaces, les voix et les actes qui vont se relayer en vingt-quatre heures exactement. Roman de tension et de patience, d'accélérations paniques et de pauses méditatives, il trace une aventure métaphysique, à la fois collective et intime, où le coeur, au-delà de sa fonction organique, demeure le siège des affects et le symbole de l'amour. »



Cela m’aura permis de contribuer 180 € à ADOT France en 2016.

Ma première conférence en 2017 à lieu à Gourdon, avec le centre hospitalier.

Le Centre Hospitalier Jean Coulon participe à la
soirée débat autour du film « Réparer les vivants »
qui aura lieu le samedi 7 janvier 2017 à 21h00
au cinéma L’Atalante de Gourdon

Soirée offrant l’occasion d’évoquer le changement de la loi sur le don d’organes, nos perceptions, nos visions mais aussi nos freins, nos interrogations de citoyens, de patients, de professionnels. Table ronde en présence du Dr Gilles GEORGET, Médecin Coordinateur des Prélèvements d’Organes et de Tissus du CHU de Toulouse, du Dr Philippe BOS, Anesthésiste du CH de Gourdon et Daniel MATHIEU, greffé du foie en 2014.

Cela m'aura aussi valu un article-interview de Marie-Hélène Courtat dans la revue Sacrée Planète, N° 75 d'Avril/Mai 2016 aux pages 38 à 45 : sacreeplanete.rezo@free.fr

jeudi 13 octobre 2016

LA GREFFE OFFRE UNE DEUXIEME VIE

Le Mardi 11 Octobre 2016 sur France 2 : La greffe la deuxième chance



Le nouveau numéro d’Aventures de médecine est consacré à la greffe. Michel Cymes narre la naissance et l’essor de la greffe d’organes et part à la rencontre d’Alexandra et d’Antonia, sur le point d’être opérées. Instructif, édifiant, et surtout bouleversant.
Au-delà des prouesses chirurgicales, la transplantation et la greffe représentent avant tout l’acte d’amour et de générosité entre un donneur et un receveur. En France, 55 000 personnes vivent grâce à un don d’organe, un chiffre qui augmente grâce aux progrès de la médecine. Et quels progrès !
Après tâtonnements et balbutiements, c’est à partir des années 40 et 50 que les opérations de transplantations et de greffes vont connaître un essor grâce à l’ingéniosité, l’audace et la pugnacité de médecins, tels, entre autres, le Dr Metras à Marseille, le Pr Hamburger et le Pr Dausset à Paris. Encore aujourd’hui, la médecine connaît des progrès spectaculaires grâce au Pr Brännström, en Suède, avec la greffe de l’utérus qui a permis à quelques femmes d’être mères.
Si la greffe, potentiellement perçue à l’époque comme un acte contre-nature, a depuis été reconsidérée, elle continue de susciter quelques réticences parmi la communauté médicale. La greffe d’utérus, précisément, aussi inattendue que particulière entre une donneuse vivante et une receveuse, a posé un dilemme éthique. Les risques, tout autant que les bénéfices, étaient alors inconnus des médecins, et trois vies étaient en jeu : celles de la donneuse, de la receveuse et du futur bébé. Fort heureusement, le succès de la greffe, couronné par une naissance, a balayé toutes ces réticences et, après la Suède, le Royaume-Uni et la France ont commencé à leur tour des essais cliniques.
N’importe quel organe peut être transplanté et greffé, mais cela n’est pas toujours aussi simple. Il faut se heurter à la difficulté de l’opération, aux conséquences possiblement néfastes avec le rejet du greffon, mais aussi à l’évolution des mentalités concernant le don d’organes.
Aujourd’hui, des résistances sont encore présentes : donner des organes d’un proche décédé reste encore difficile à concevoir ou à accepter. Dans chaque hôpital, une équipe d’infirmières et médecins est spécialement dédiée à la tâche, éminemment complexe, de demander à la famille son accord pour le don d’organes*. Si cette dernière refuse, l’équipe n’insiste pas. En revanche, lorsque la famille du défunt accepte, un processus se met en place pour alerter l’équipe médicale et chirurgicale, mais surtout la personne en attente d’une greffe. C’est ce qu’il s’est passé pour Alexandra et Antonia. Ces deux patientes, que Michel Cymes a rencontrées, sont sur le point d’être opérées, l’une d’une double greffe de poumons, l’autre d’un rein. Si la première opération est risquée, la seconde est devenue « courante ». La première reçoit des organes d’un patient décédé qui avait accepté de son vivant de donner ses organes, la seconde reçoit le rein de son mari vivant. Grâce à ces dons, Alexandra et Antonia reprennent petit à petit vie, car il s’agit bien de vies sauvées. Si elles n’avaient pas reçu de nouveaux organes, un sort plus qu’incertain leur était réservé. Et c’est là que le bât blesse. Si la médecine fait d’énormes progrès, elle ne peut rien contre la pénurie de greffons.
Mona Guerre
* Selon la loi, toute personne ne s’étant pas opposée au don d’organe peut être prélevée. Mais en pratique, on demande toujours l’accord de la famille.

mercredi 27 janvier 2016

JOUEZ AVEC LE MONDE

«Jouez. Le monde n'a aucun sens. Ne l'oubliez pas.»
– Miraba• Bush


Depuis mon arrivée à Santa Barbara, je vais marcher sur la même plage presque tous les matins, généralement vers la même heure. Je vois donc souvent les mêmes personnes, avec les mêmes toutous.

La plupart des chiens se ressemblent (différentes sortes de labrador, on dirait…), donc j’ai un peu de difficulté à les distinguer d’un matin à l’autre. Mais celui-ci, sur la photo, je le reconnais toujours. Il semble être un labrador, comme la plupart des autres. Mais si vous regardez bien, vous verrez qu’il n’a que trois pattes.

J’aime tellement regarder ce pitou courir! Il s’élance aussi allègrement que les autres, sinon davantage. Il ne semble absolument pas démuni (en le voyant aller, je me demande même quelle est l’utilité de la quatrième patte… Il semble parfaitement en équilibre et, petit bonus, il n’a pas à lever la patte pour faire pipi!) Il court avec tout ce qu’il est, avec le nombre de membres qu’il a. Et son petit corps semble vibrer de vitalité et de joie. Qui sait, peut-être que le fait d’avoir une patte en moins rend le reste de son corps encore plus vivant!

Quand je regarde ce petit être courir si librement, mon cœur frétille d’inspiration… J’ai juste envie de l’imiter, de bondir dans la vie complètement – exactement telle qu’elle est, telle que je suis. Évidemment, je sais bien qu’en tant qu’ animal, il n’a simplement pas la capacité de se poser dix mille questions au sujet de sa patte manquante. Mais même si ce n’est pas un choix, dans son cas, il me donne envie de faire comme lui.

Les humains, on aime tellement comprendre ce qu’on vit. En cherchant une citation pour accompagner ce message (car je choisis les citations en fonction du thème, non pas l’inverse), j’en ai trouvé de nombreuses qui soulignent que donner un sens aux événements est essentiel, etc. Et effectivement, voir ce qu’une épreuve nous apporte nous aide à la rencontrer courageusement, car on ne sent pas perdu dans un univers fou qui nous attaque aléatoirement. Mais parfois, les événements n’ont simplement pas de sens – ou plutôt, on n’y a pas accès de notre perspective humaine limitée.

Un ami me parlait récemment de sa sœur. Elle a été endoctrinée pendant 20 ans dans une secte, refusant tout contact avec mon ami. Et un an après s’en être finalement sortie et avoir recommencé à cultiver un lien avec lui, elle est décédée dans un accident de voiture. Aucun sens. Ou on n’a qu’à penser à la mort d’enfants. Ou aux cataclysmes. Ou à ma mère, et peut-être la vôtre, qui est décédée alors qu’elle était encore pleine de vie. Vraiment, aucun sens.

Nous sommes généralement tellement privilégiés, en Occident, qu’il est tentant de penser que tout porte un message profond qu’on pourra décoder, et qu’on a toujours un trésor digne d’une carte postale à en retirer. Mais parfois, la seule chose qu’on sait est qu’on ne sait pas. Et si on attend de comprendre pour rembarquer dans la roue de la vie, on passera nos journées à côté. Oui, si on attend de savoir pourquoi on a perdu notre quatrième patte pour s’élancer pleinement, on sera tellement alourdi par notre quête de sens que nos trois pattes ne seront pas assez pour nous porter.

Il est difficile d’encaisser des coups qui semblent n’avoir rien à nous apprendre, ou de manquer des occasions qui nous semblaient destinées. Comment peut-on bondir dans la vie après de telles déceptions? Eh bien, il n’y a qu’une façon de bondir dans la vie : en le choisissant. Non pas parce qu’on voit le sens de l’expérience, mais parce qu’on voit à côté de quoi on passe en le cherchant.

Même sur trois pattes, il y a tant à découvrir et à explorer…

Bonne journée!
Marie-Pier

Source : Matin Magique du 26 janvier 2016, http://www.matinmagique.com