Récit couvrant une période de trois années dans la vie de Daniel MATHIEU, face à l'ultimatum d'une rare maladie incurable (cholangite sclérosante primitive). Dès le diagnostic tombé, survient le rappel de mettre de l'ordre dans sa vie avant qu'il ne soit trop tard : quelques mois tout au plus ! Entre les symptômes qui s'accélèrent, les malaises qui s'enchaînent, les examens qui se suivent, les traitements aux effets incertains et la transplantation éventuelle du foie, le chronomètre décompte l'approche d'une échéance prochaine et définitive. Une course abracadabrante d'espoir, d'avenues improbables, de questionnements, de la médecine, du miracle tant espéré et de ses conséquences insoupçonnées.

Suivre la chronologie article par article, numérotés en série, colonne droite "Archives du blog".

jeudi 13 octobre 2016

LA GREFFE OFFRE UNE DEUXIEME VIE

Le Mardi 11 Octobre 2016 sur France 2 : La greffe la deuxième chance



Le nouveau numéro d’Aventures de médecine est consacré à la greffe. Michel Cymes narre la naissance et l’essor de la greffe d’organes et part à la rencontre d’Alexandra et d’Antonia, sur le point d’être opérées. Instructif, édifiant, et surtout bouleversant.
Au-delà des prouesses chirurgicales, la transplantation et la greffe représentent avant tout l’acte d’amour et de générosité entre un donneur et un receveur. En France, 55 000 personnes vivent grâce à un don d’organe, un chiffre qui augmente grâce aux progrès de la médecine. Et quels progrès !
Après tâtonnements et balbutiements, c’est à partir des années 40 et 50 que les opérations de transplantations et de greffes vont connaître un essor grâce à l’ingéniosité, l’audace et la pugnacité de médecins, tels, entre autres, le Dr Metras à Marseille, le Pr Hamburger et le Pr Dausset à Paris. Encore aujourd’hui, la médecine connaît des progrès spectaculaires grâce au Pr Brännström, en Suède, avec la greffe de l’utérus qui a permis à quelques femmes d’être mères.
Si la greffe, potentiellement perçue à l’époque comme un acte contre-nature, a depuis été reconsidérée, elle continue de susciter quelques réticences parmi la communauté médicale. La greffe d’utérus, précisément, aussi inattendue que particulière entre une donneuse vivante et une receveuse, a posé un dilemme éthique. Les risques, tout autant que les bénéfices, étaient alors inconnus des médecins, et trois vies étaient en jeu : celles de la donneuse, de la receveuse et du futur bébé. Fort heureusement, le succès de la greffe, couronné par une naissance, a balayé toutes ces réticences et, après la Suède, le Royaume-Uni et la France ont commencé à leur tour des essais cliniques.
N’importe quel organe peut être transplanté et greffé, mais cela n’est pas toujours aussi simple. Il faut se heurter à la difficulté de l’opération, aux conséquences possiblement néfastes avec le rejet du greffon, mais aussi à l’évolution des mentalités concernant le don d’organes.
Aujourd’hui, des résistances sont encore présentes : donner des organes d’un proche décédé reste encore difficile à concevoir ou à accepter. Dans chaque hôpital, une équipe d’infirmières et médecins est spécialement dédiée à la tâche, éminemment complexe, de demander à la famille son accord pour le don d’organes*. Si cette dernière refuse, l’équipe n’insiste pas. En revanche, lorsque la famille du défunt accepte, un processus se met en place pour alerter l’équipe médicale et chirurgicale, mais surtout la personne en attente d’une greffe. C’est ce qu’il s’est passé pour Alexandra et Antonia. Ces deux patientes, que Michel Cymes a rencontrées, sont sur le point d’être opérées, l’une d’une double greffe de poumons, l’autre d’un rein. Si la première opération est risquée, la seconde est devenue « courante ». La première reçoit des organes d’un patient décédé qui avait accepté de son vivant de donner ses organes, la seconde reçoit le rein de son mari vivant. Grâce à ces dons, Alexandra et Antonia reprennent petit à petit vie, car il s’agit bien de vies sauvées. Si elles n’avaient pas reçu de nouveaux organes, un sort plus qu’incertain leur était réservé. Et c’est là que le bât blesse. Si la médecine fait d’énormes progrès, elle ne peut rien contre la pénurie de greffons.
Mona Guerre
* Selon la loi, toute personne ne s’étant pas opposée au don d’organe peut être prélevée. Mais en pratique, on demande toujours l’accord de la famille.

mercredi 27 janvier 2016

JOUEZ AVEC LE MONDE

«Jouez. Le monde n'a aucun sens. Ne l'oubliez pas.»
– Miraba• Bush


Depuis mon arrivée à Santa Barbara, je vais marcher sur la même plage presque tous les matins, généralement vers la même heure. Je vois donc souvent les mêmes personnes, avec les mêmes toutous.

La plupart des chiens se ressemblent (différentes sortes de labrador, on dirait…), donc j’ai un peu de difficulté à les distinguer d’un matin à l’autre. Mais celui-ci, sur la photo, je le reconnais toujours. Il semble être un labrador, comme la plupart des autres. Mais si vous regardez bien, vous verrez qu’il n’a que trois pattes.

J’aime tellement regarder ce pitou courir! Il s’élance aussi allègrement que les autres, sinon davantage. Il ne semble absolument pas démuni (en le voyant aller, je me demande même quelle est l’utilité de la quatrième patte… Il semble parfaitement en équilibre et, petit bonus, il n’a pas à lever la patte pour faire pipi!) Il court avec tout ce qu’il est, avec le nombre de membres qu’il a. Et son petit corps semble vibrer de vitalité et de joie. Qui sait, peut-être que le fait d’avoir une patte en moins rend le reste de son corps encore plus vivant!

Quand je regarde ce petit être courir si librement, mon cœur frétille d’inspiration… J’ai juste envie de l’imiter, de bondir dans la vie complètement – exactement telle qu’elle est, telle que je suis. Évidemment, je sais bien qu’en tant qu’ animal, il n’a simplement pas la capacité de se poser dix mille questions au sujet de sa patte manquante. Mais même si ce n’est pas un choix, dans son cas, il me donne envie de faire comme lui.

Les humains, on aime tellement comprendre ce qu’on vit. En cherchant une citation pour accompagner ce message (car je choisis les citations en fonction du thème, non pas l’inverse), j’en ai trouvé de nombreuses qui soulignent que donner un sens aux événements est essentiel, etc. Et effectivement, voir ce qu’une épreuve nous apporte nous aide à la rencontrer courageusement, car on ne sent pas perdu dans un univers fou qui nous attaque aléatoirement. Mais parfois, les événements n’ont simplement pas de sens – ou plutôt, on n’y a pas accès de notre perspective humaine limitée.

Un ami me parlait récemment de sa sœur. Elle a été endoctrinée pendant 20 ans dans une secte, refusant tout contact avec mon ami. Et un an après s’en être finalement sortie et avoir recommencé à cultiver un lien avec lui, elle est décédée dans un accident de voiture. Aucun sens. Ou on n’a qu’à penser à la mort d’enfants. Ou aux cataclysmes. Ou à ma mère, et peut-être la vôtre, qui est décédée alors qu’elle était encore pleine de vie. Vraiment, aucun sens.

Nous sommes généralement tellement privilégiés, en Occident, qu’il est tentant de penser que tout porte un message profond qu’on pourra décoder, et qu’on a toujours un trésor digne d’une carte postale à en retirer. Mais parfois, la seule chose qu’on sait est qu’on ne sait pas. Et si on attend de comprendre pour rembarquer dans la roue de la vie, on passera nos journées à côté. Oui, si on attend de savoir pourquoi on a perdu notre quatrième patte pour s’élancer pleinement, on sera tellement alourdi par notre quête de sens que nos trois pattes ne seront pas assez pour nous porter.

Il est difficile d’encaisser des coups qui semblent n’avoir rien à nous apprendre, ou de manquer des occasions qui nous semblaient destinées. Comment peut-on bondir dans la vie après de telles déceptions? Eh bien, il n’y a qu’une façon de bondir dans la vie : en le choisissant. Non pas parce qu’on voit le sens de l’expérience, mais parce qu’on voit à côté de quoi on passe en le cherchant.

Même sur trois pattes, il y a tant à découvrir et à explorer…

Bonne journée!
Marie-Pier

Source : Matin Magique du 26 janvier 2016, http://www.matinmagique.com

mercredi 20 janvier 2016

MISE AU POINT SANTE 2,5 ANS APRES



Erreur d’ordonnance



Lors de mon dernier rendez-vous avec l’hématologue du CHU Bordeaux qui remonte au mois de novembre 2015, comme tout allait bien, on m’a dit que la posologie de mes médicaments ne serait pas réduite avant juin 2016. Si tout se maintenant aussi bien.

Ma posologie était :
 - Advagraf 3mg, 1 fois par jour
- Cellcept 250 mg, 2 fois par jour
- Solupred 5 mg, 1 fois par jour
- Delursan 500 mg, 2 fois par jour
et Esomeprazole 40 mg, 1 fois par jour.

Toutefois, lorsque je me suis présenté à la pharmacie pour prendre ma commande, avec le pharmacien nous avons remarqué qu’il manquait l’Esomeprazole. J’ai donc téléphoné à l’hôpital où l’on m’a indiqué que ce médicament protégeait l’estomac de la rigueur des autres médicaments et que le docteur me l’avait peut être retiré puisque tout allait bien sur le plan digestif. Toutefois je questionnais cela puisque l’on m’avait dit que mon ordonnance restait inchangée. L’hôpital allait vérifier auprès de l’hématologue et m’aviserait, ainsi que la pharmacie, s’il y avait lieu. Sinon, il n’y aurait pas besoin d’un autre contact.

Le temps passa et je n’en entendis plus parler. Je me passais donc de ce médicament. En ce n’est que le 13 janvier 2016, deux mois plus tard, qu’une pharmacienne découvrit que l’hôpital avait bel et bien envoyé une prescription supplémentaire pour le médicament oublié en novembre. Je recommençais donc à le reprendre, surpris que ni l’hôpital, ni ma pharmacie, ne m’avaient contacté pour m’indiquer ce changement. Encore heureux qu’il ne s’agissait pas de l’antirejet Advagraf !

Et aussi, encore heureux que mon système digestif n’ait pas réagi en l’absence du médicament… bien que je ne sais pas ce qui a pu être déréglé entretemps. Pour l’instant, tout se passe bien.

17 ans après une CSP

J’ai aussi rencontré pour la seconde fois une dame greffée du foie il y a 17 ans déjà, et comme moi, suite à une Cholangite sclérosante primitive.  Et tout se passe bien pour elle depuis. Elle n’a pas eu d’incident de rejet, pas de seconde greffe, pas de retour de la CSP. De plus, elle a été transplantée dans le même hôpital : le CHU Bordeaux St-André-Pellegrin ! Quelle bonne nouvelle en ce qui me concerne !




Cette rencontre m’a vraiment enthousiasmé car c’est la première fois que je découvre un patient de CSP dont l’état de bonne santé s’est maintenu aussi longtemps suite à une première greffe. Et ce contrairement à ce que la documentation sur Internet affiche. Je tenais à souligner ce fait pour d’autres qui seraient concernés.

CHAQUE MATIN...

Voici un article trouvé sur un site que j’aime bien et qui m’a remis en mémoire un point où j’en étais il n’y a pas si longtemps de cela et sur la façon positive de voir la beauté de la vie, malgré tout.



Chaque matin…

Chaque matin, je me réveille en ayant oublié que je suis malade. Et puis, bien sûr, je m'en souviens et je sais ce que cela signifie : je vais devoir trouver dans ma mallette magique et dans la vie en général la force de me battre.

Mon mari est parfois parti au travail lorsque je me réveille, mais jamais il n'oublie de me préparer le petit-déjeuner avant. Je l'appelle pour lui dire bonjour, pour le remercier et pour lui dire que je l'aime.

Vient le moment de la toilette et le moment de me réconcilier avec mon corps, parfois meurtri. Je ne lui refuse rien de la douceur dont il a besoin, je lui parle comme à un ami.

Pour l'esprit, je mets un peu de musique. Douce parfois et parfois plus énergique. Je chante, je bouge et je me regarde bien en face. Je suis la même, je n'ai plus de cheveux, mais je suis la même. Je n'ai plus de sein droit, mais je suis la même.

Et vient le moment du maquillage, parce que j'ai envie d'être belle.

Je m'habille avec des vêtements confortables ET classy. Puis je choisis un turban de couleur, de belles boucles d'oreilles.

Voilà, je suis prête! Et si je suis assez en forme pour sortir, les gens me souriront parce que je leur sourirai. Et je le ferai parce que, maladie ou pas, rien ne peut empêcher d'aimer et d'être aimé. Rien n'empêche l'amitié et tous les petits signes de tendresse. Rien n'empêche le rose des roses, rien ne peut se mettre en travers de la beauté du monde.

Et je me dis qu'au bout du compte, je ne veux que cela. Tout le reste est accessoire.

Et si je flanche, je fais appel à mon «disque dur» dans lequel se trouvent rangés mes plus beaux moments et mes lectures d'enfance. Fifi Brindacier vient à mon secours, sans parler de Jane Eyre. Parfois ce sont des épisodes de Zorro. J'essaie de me reconnecter à l'enfance pour me réinventer. Je pense à la main rugueuse de mon grand-père chéri, aux baisers de ma mère. Je me souviens de la douceur de l'été dans les Pyrénées et d'un petit ruisseau que j'adorais.

Mais parfois, j'ai encore mal. Et dans ce cas, seul un bon, un très bon livre, me permet de sortir de moi-même pour entrer dans un univers autre.

Et je me rends compte au bout d'un moment que la douleur cède. Je réalise que je vais aller de mieux en mieux et que même cette expérience que je vis m'apporte quelque chose, parce qu'en m'obligeant à plonger au plus profond de moi-même, elle me fait comprendre que j'ai des ressources. C'est ainsi que je peux m'endormir : en sachant que chaque matin qui vient sera le bienvenu.

Domi, France

Soucre : Matin Magique, 20 janvier 2016 sur http://www.matinmagique.com


mardi 12 janvier 2016

Cinéma - Conférence comme collecte de fonds

Un de mes objectifs principaux avec la création de ce blog, du E-Book et de l'édition du livre-récit "L'Ultime foie" était d'exprimer ma gratitude pour ma greffe en présentant de l'information sur ce sujet et en levant des fonds pour le don d'organes et la recherche médicale sur la CSP.

J'ai choisi, parmi les nombreux produits audiovisuels disponibles, deux productions :

Le film américain "7 vies" avec Will Smith

Fiction de  Gabriele Muccino,  qui retrace la vie de Ben Thomas. Cet homme travaillant au fisc est tourmenté par un horrible secret et cherche à se racheter en voulant changer la vie de sept personnes qu’il n’a jamais vues. Obsédé par cette idée, il va tout faire pour que son projet se réalise, mais c’était sans prévoir sa rencontre avec une jeune femme, qui va le transformer. 

Le plus touchant dans ce film, pour moi, est la souffrance morale du jeune ingénieur qui cherche à se racheter en donnant un sens à sa mort prochaine. Donner un organe au prix de sa propre vie est un acte d'amour ou de folie, mais l'acte d'un véritable héro. 

et le documentaire de Michèle et Bernard Dal Molin sur le don d'organes et la greffe


Film réalisé sur une idée du Dr François Bayle, en collaboration avec Raymond Merle et en partenariat avec les équipes du CHU de Grenoble. Il propose les analyses d'Alice Casagrande, philosophe, et de Christian Baudelot, sociologue. Il n'est pas toujours facile de donner, il est toujours difficile de recevoir. Ce film propose les histoires de quatre familles qui ont été confrontées aux questions du don d'organes ou de la greffe. C'est le cheminement de la pensée menant à la décision qui est au centre de chaque récit et non la dimension médicale. Avec humilité et beaucoup de générosité, les personnages nous dévoilent les souffrances, les sentiments, les bonheurs qui ont entourés ces moments exceptionnels.

Dans ce documentaire, ce qui m'a touché le plus c'est le partage de la famille d'un jeune motard accidenté de la route et de la portée de leur sacrifice qui a changé la vie de huit familles dont les membres ont bénéficié des organes du jeune homme. Et un greffé du foie se raconte en des mots qui auraient pu être les miens. Greffes de reins entre soeurs adultes et de fille à mère adultes sont aussi partagées.

J'organise une projection suivie d'un débat-partage autour des questions soulevées par le film et celles autour des thèmes du don d'organes et des transplantations.

L'argent récoltés par la soirée, la vente de mon livre et du DVD du documentaire, sont versés en intégralité pour ADOT France (don d'organes) ou le FONDS CSP (recherche médicale sur la CSP).

Ma première présentation se déroula dans le cadre de l'assemblée annuelle de l'Association des malades et transplantés hépatiques du Sud-Ouest (AMATHSO - TRANSHEPATE) qui eu lieu à Fourques sur Garonne, Gironde, le 6 juin 2015. En cette occasion, j'ai présenté mon livre "L'Ultime Foie" et offert les 140€ des revenus de ses ventes ce jour-là à l'Association pour ses activités de promotion des dons d'organes.

Le jeudi 3 décembre 2015, ce fut à Plazac, Dordogne, au Centre culturel de l'Association Lune-Soleil, que je présentais le documentaire "Donner / Recevoir" suivi de ma conférence - partage sur le thème :
«  Donner / Recevoir » 
  Le don d'organes et la greffe 


Que vous soyez pour ou contre ou que vous cherchiez simplement à en savoir plus sur le sujet et la législation en vigueur, la soirée offrira une occasion sympathique de partages sur ce sujet contemporain et des questions connexes telles que la mémoire des organes et l’intégrité du corps du défunt.

Prochainement, lundi 18 janvier 2016, le cinéma Rex de Sarlat, Dordogne, l'Association Mythes et Réalités m'accueillera pour la projection du film "7 Vies", qui sera suivie par ma conférence-partage :

Une Histoire vraie Un Don d'Organe  
En présence de Daniel Mathieu,
Greffé d'un foie en mai 2014 et auteur du livre
« L'ultime Foie » L’espoir au-delà de la maladie incurable

Ces activités m'auront permis en 2015 de faire un don de la somme de 290€ à ADOT France grace à la vente de mon livre.

Je considère un véritable accomplissement d'avoir pu réaliser tout cela dans le 18 mois qui ont suivi ma greffe.