Récit couvrant une période de trois années dans la vie de Daniel MATHIEU, face à l'ultimatum d'une rare maladie incurable (cholangite sclérosante primitive). Dès le diagnostic tombé, survient le rappel de mettre de l'ordre dans sa vie avant qu'il ne soit trop tard : quelques mois tout au plus ! Entre les symptômes qui s'accélèrent, les malaises qui s'enchaînent, les examens qui se suivent, les traitements aux effets incertains et la transplantation éventuelle du foie, le chronomètre décompte l'approche d'une échéance prochaine et définitive. Une course abracadabrante d'espoir, d'avenues improbables, de questionnements, de la médecine, du miracle tant espéré et de ses conséquences insoupçonnées.

Suivre la chronologie article par article, numérotés en série, colonne droite "Archives du blog".

mercredi 26 juillet 2017

RECHUTE : 5 MOIS D’ENFER





Tout ce passait bien depuis la greffe. Trois ans sans effets secondaires des médicaments anti-rejet et autres compléments. Et puis, subitement, le 28 février 2017 en rentrant d’un déplacement en Belgique, une diarrhée douloureuse s’est imposée. Accompagnée de coliques, de douleurs intestinales violentes, de nausée après la prise d’aliments et de boissons, puis de vomissements, mon état digestif s’est vite dégradé.

Consulté, mon médecin spécialiste du suivi post-greffe m’a recommandé un anti diarrhée basique (Smecta), qui pris durant huit semaines n’a absolument rien changé. Les symptômes continuaient de s’aggraver. J’avais maintenant du sang dans chacune de mes selles.

Après insistance, ma compagne obtint pour le 1er mai une première hospitalisation de 5 jours au CHU Bordeaux Haut-Léveque rassemblant désormais tous les services de gastro-entérologie pour subir des examens et faire un diagnostic. On arrêta de suite le Celcept 1000 par jour (1 des 2 anti-rejet) et la diarrhée céda la place à des selles grasses. Ne trouvant rien de positif dans les analyses (selles, urine, sang), on me renvoya à la maison où la diarrhée repris toute son ampleur, 4 à 6 fois par jour, rouge liquide.

Un mois passa avant que ma compagne obtienne après insistance un rendez vous au CHU B H-L pour des chirurgies exploratoires (fibroscopie et coloscopie) sur 2 jours car à l’hôpital de Périgueux aucune date n’était disponible avant le 18 juillet. De plus mon bilan bi-annuel post greffe était fixé au 15 juin sur Bordeaux. Les résultats endoscopiques confirmèrent une inflammation chronique du gros intestin (colon) et du rectum et possiblement une maladie type MICI (maladie inflammatoire chronique intestinale) telle que Crohn, souvent associée à la CSP avant la greffe du foie. Je ne passais désormais que du sang dans mes diarrhées 6 à 9 fois par jour.

Nos recherches sur internet inclinaient notre propre diagnostic non pas sur la maladie de Chrohn mais plutôt sur la Rectocolite Hémorragique (RCH, voir https://fr.wikipedia.org/wiki/Rectocolite_hémorragique ) dont tous les symptômes correspondaient parfaitement avec mon état. Cela se confirmera après un scanner abdominopelvien effectué lors de ma troisième hospitalisation d’urgence, cette fois, le 3 juillet alors que je perdais connaissance avec des convulsions.

Deux rendez-vous ultérieurs à la première endoscopie, pour ajuster les médicaments et commencer un nouveau traitement de Cortisone et Pentasa, étant restés sans résultats sinon d’aggraver les symptômes une fois de plus (je vomissais tout ce que j’avalais au point où j’ai arrêté de manger le 26 juin, les crampes me sciant en deux, je sentais des palpitations cardiaques et des maux de poitrine et avais le souffle court, je continuais de perdre 1 kg par semaine - 20 kg perdus en 14 semaines – et un affaiblissement généralisé).

Ne pouvant trouver d’ambulance disponible en urgence pour me conduire à Bordeaux, ma compagne a dû s’en charger après une nuit sans sommeil : trois heures de route ! A mon arrivée, je perdais connaissance dans la chaise roulante du hall d’admission… La troisième fois ce matin-là. A mon arrivée dans l’unité de gastroentérologie où une chambre m’attendait, on ne savait plus si l’on devait m’y admettre ou m’envoyer d’urgence en réanimation. On me garda sur place avec comme priorité de me sauver la vie : réhydratation d’urgence, soin intensif, suivi d’heure en heure, j’ai passé les premières 24 heures branché à un arbre de Noël de perfusions dans les deux bras, 10 poches de liquides à la fois. Admis à 58 kg, je gagnais 5 kg en 24 heures !

Ma vie hors danger, le docteur, nouveau spécialiste des maladies intestinales rencontré une première fois en rendez-vous le 28 juin, sa seconde priorité fut d’arrêter coûte que coûte l’hémorragie. A cette fin, deux options étaient envisageables : d’abord démarrer un traitement carabiné de Cortisone pour stopper l’hémorragie avant qu’elle n’entraine une rupture de la paroi intestinale du colon ; ensuite, tester l’ajout d’immunosuppresseurs, aussi en forte dose, pour interdire à mon système immunitaire d’autodétruire ma flore intestinale considérée, à tort, comme une intruse. Ce second traitement pouvait se faire en deux phases mais le docteur préféra l’urgence à la sécurité. Car si le traitement échouait, il leur faudrait procéder d’urgence à l’ablation complète du colon et du rectum, chirurgie exigeante et risquée dans mon état général d’épuisement. Il fallait aussi tenir compte du fait que ma vie serait en danger si l’on devait faire une chirurgie suite à deux types de perfusion d’immunosuppresseurs.

La dose d’hydrocortisone injectée par transfusion passa à 200 mg par jour avec l’ajout de l’immunosuppresseur additionnel (Remical), ceci se rajoutant à celui déjà pris comme antirejet post greffe (Advagraf augmenté à 5 mg). Il me fallait aussi recommencer à manger pour donner une chance à mes intestins de fonctionner et pour reprendre du poids. On me prescrit donc un anti-vomitif et un anti spasmes pour faciliter ma prise de repas, un régime strict sans résidus (purée de pommes de terre et poulet ou viande blanche pour l’essentiel). Je n’arrivais pas à ingurgiter les boissons ou crèmes hyper-protéinées et étant sous perfusion, je m’hydratais correctement sans boire grand chose.



Après 4 jours, les effets positifs furent concluants : je réagissais bien aux traitements par injection liquide. Après 6 jours, on a pu me retirer les perfusions pour tester ma tolérance aux médicaments par voie orale, prévoyant déjà de me faire sortir de l’hôpital 2 jours après. Je sortis donc de l’hôpital mercredi 12 juillet à 13 heures. C’est ma compagne qui se chargea du déplacement de retour car elle était restée dormir à Bordeaux durant toute mon hospitalisation.

Après un dîner de risotto à la courgette (épluchée et vidée de graines), je gagnais mon lit après une douche bien chaude. Un léger somnifère homéopathique m’aidant, je passais une nuit de rêve, me réveillant frais et disponible, reposé, baignant dans un nuage de douceur, sans aucune douleur, reposé comme si je n’avais jamais été malade ! Je flottais dans cette extase de bien-être durant une heure et demie préalable à ma prise d’Advagraf matinal et mon petit déjeuner (9h) désormais constitué d’un bol d’eau chaude au cacao et de quelques biscottes sans gluten au beurre et à la confiture. J’ai encore de la difficulté à comprendre comment mon corps peut passer des affres du trépas à la sensation de pleine santé en quelques heures… Et cela, pour la seconde fois en 3 ans !

Je reparlerais ultérieurement de mes prises de conscience dans un autre article.

Me revoilà donc à la maison en récupération et convalescence. Je dois retourner poursuivre le traitement d’immunosuppresseur et hydrocortisone en hospitalisation de jour au CHU B H-L vendredi 28 juin pour un traitement par intraveineuse durant 4 heures. Ensuite, à nouveau 4 semaines plus tard et enfin 8 autres semaines plus tard. Ce qui me portera à la seconde quinzaine de septembre. Je garde donc les doigts croisés que le traitement continue de fonctionner, que je récupère mon poids et mon énergie et que mon équilibre intestinal retrouve son homéostasie.

Je tiens à remercier les cercles de prières, de pensées, d’encouragements, de soutien des innombrables amis et connaissances et amis d’amis qui ont répondu à l’appel d’aide lancé par ma compagne lors de mon hospitalisation d’urgence. Je remercie aussi les nombreux thérapeutes et amis thérapeutes qui m’ont soutenus, chacun à leur façon, par leurs traitements aussi variés que complémentaires, comme lors de ma greffe. Ma famille et mes proches me suivaient au quotidien par la correspondance de ma compagne qui fournissait des rapports quotidiens. Merci à son soutien et amour inconditionnel au jour le jour et son suivi assidu du corps médical et des traitements. Elle a tenu un journal exhaustif quotidien de mon suivi, posant mille et une questions pour en savoir le plus long possible, recherchant sur internet les types de médicaments prescrits et les explications manquantes. C’est à son tour, tout en s’occupant de mon quotidien, de se refaire sa propre santé.

Merci à mon corps, à mes intestins, à ma source divine de guérison, à mes guides, ma famille et mes amis.

Il me reste encore un bout d’histoire à raconter – et à vivre – dans cette incarnation-ci.

P.S. Mercredi 26 juillet je suis allé en ambulance à l'hôpital CHU Bordeaux H-L passer la journée en traitement par intraveineuse des corticoïdes et de l'immunosuppresseur durant deux heures suivi de deux heures d'observation. Tout s'est très bien déroulé et je réagis bien au traitement. Rebelote dans un mois, puis dans deux.

D'ici là, la prise de cortisone diminue de 10 mg par semaine et dans un mois je devrais être sevré et arrêter deux autres médicaments. Tout se présente donc bien.

Seul bémol, même si j'ai repris mes exercices (yoga, vélo d'appartement, marche, jardinage léger) et que je mange bien, je ne reprends pas de poids : toujours à 59 kg (129 livres pour 1m80) après deux semaines. Patience requise car mon énergie et moral sont excellents...

mardi 9 mai 2017

3 mai 2017 : 3e ANNIVERSAIRE DE LA GREFFE

J’ai failli passer mon 3e anniversaire de greffe à l’hôpital, mercredi 3 mai 2017 !
J’y suis rentré vendredi 28 avril et en suis sorti mardi 2 mai.
Ce n’aurait pas été de bon augure, pour moi, de passer cette journée-là hospitalisée.



Tout a commencé à mon retour d’un déplacement en Belgique où je m’étais écarté de ma diète, principalement végétarienne, pour me nourrir de viande rouge, de purée de pommes de terre et de pâtes presque quotidiennement en raison du menu en vigueur du lieu que j’occupais durant trois semaines. J’avais d’ailleurs pris deux kilos (78 kg).

Toutefois, de retour à la maison, des crampes abdominales, des coliques douloureuses, des gaz intestinaux et des diarrhées violentes (deux à trois fois par jour) suivaient rapidement toute prise d’aliment ou de boisson, quelle qu’en soit la nature ou la quantité. Un simple verre d’eau déclenchait une réaction presque immédiate en comparaison à un repas normal dont les conséquences se faisaient ressentir dans l’heure.

J’avais parfois de la fièvre, chaud et froid, des frissons, besoin d’ajouter des pelures en soirée et me couchait, malgré les températures clémentes du printemps, encore sous mon édredon. Je perdais du poids au rythme d’un kilo par semaine. Je perdais tout appétit et devais me forcer à manger et à boire. Je me sentais fatigué et devais parfois faire la sieste après le repas de midi, des fois après le petit-déjeuner, ce qui ne m’était pas arrivée depuis deux ans et demi. Et dès 19h, j’avais hâte de retrouver mon lit même si j’attendais 22h la plupart de temps.

Malgré des ajustements de ma diète, un traitement homéopathique et beaucoup plus de conscience dans ma façon de manger, rien n’aida. Après 60 jours d’inconfort, j’envoyais un courriel à l’hématologue qui me suivait depuis la greffe.

C’est ainsi que je me retrouvais le 28 avril hospitalisé pour une série de prélèvements (sang, urine et selles, température et pression) en vue d’analyses approfondies. On m’arrêta le Cellcept 500mg (en deux prises) le jour même. L’effet fut immédiat. Ce médicament antirejet est connu pour son effet secondaire causant la diarrhée. Grâce certainement aussi au régime carné qu’on m’imposait, dès le lendemain mes selles devenaient pâteuses et non plus liquides. En fait la diarrhée prit fin ce weekend-là et je ne pus en donner un échantillon. La fièvre de fin de journée ne fut constatée qu’un soir.

Comme il était impossible d’obtenir une place pour des examens approfondis, on me renvoya à la maison mardi après-midi, dans l’attente des résultats des premières analyses. L’hôpital me recontacterait pour confirmer les deux jours d’hospitalisation requis aux fins d’une coloscopie et d’une fibroscopie afin de détecter une possible maladie de Crohn, une fibrosclérose multifocale ou autre affection similaire du système digestif. Sur internet d’ailleurs, ce genre de maladie s’associe à des douleurs abdominales, du sang ou des glaires blanchâtres dans les selles. Pour l’instant, mes diarrhées me semblaient normales même si parfois violentes et abondantes.

J’ai écris ce matin à mon hématologue pour la mettre à jour et vérifier si des résultats d’analyses étaient arrivés. J’attends sa réponse. Internet indique que pour les maladies associées à la Cholangite sclérosante primitive, qui elles aussi sont connues mais peu ou pas étudiées, il n’existe pas de cure mais des traitements à vie qui permettent de vivre presque normalement.

Je connais bien les symptômes de la CSP et ceux-ci ne comprennent pas les douleurs abdominales, les coliques douloureuses, les gaz intestinaux nauséabonds ni les pressantes et violentes diarrhées. Ce sont ces facteurs là qui m’ont poussé à contacter l’hôpital. Je ne pense donc pas à un retour de la CSP à ce point-ci mais plutôt au démarrage d’une nouvelle maladie intestinale jumelle à la CSP. Ce qui me rassure parce que mon nouveau foie n’est pas ainsi en danger.

Il me faut désormais attendre de passer les interventions lors de ma prochaine hospitalisation et de prendre connaissance des résultats. Ensuite, comme le prochain rendez-vous avec mon hématologue est fixée au 15 juin, nous reverrons à ce moment-là quel genre de nouveau traitement il me faudra ajouter à mes médicaments actuels (Advagraf 4mg, Delursan 1000mg et Solupred/Inexium 4mg).


Durand la semaine qui vient de s’écouler depuis ma sortie de l’hôpital, les symptômes sont tous revenus (sauf pour la fièvre en soirée) et comme je maintiens un régime alimentaire carné, mes selles sont mi pâteuses – mi diarrhées. Toutefois, ma perte de poids semble se stabiliser (à 70 kg) et des vomissements, nouveauté, suivent parfois mes collations ou repas (à trois occasions). À  suivre, donc…

lundi 6 mars 2017

LA GRÂCE LA PLUS FÉROCE...

... DANS LA PRÉSENCE AU SEIN DE LA DOULEUR




Je viens de lire dans Jeff Foster « Tomber amoureux de ce qui est », éditions Almora 2016, page 84 :

« Je parlais à un ami agonisant. Il avait du mal à respirer et souffrait beaucoup. Il me disait comment, en dépit de la douleur, tout cela était parfait d’une certaine manière, d’une façon qu’il ne pouvait pas expliquer. Qu’au milieu du sang, des nuits sans sommeil et de l’immobilité, il avait trouvé un lieu de sérénité. Un lieu où il était libre d’être « celui qui mourait ». Un lieu où il était libéré de tous les rêves, de tous les espoirs d’avenir, un lieu où il y avait une acceptation profonde des choses telles qu’elles étaient.

La vie s’était radicalement simplifiée – le moment était tout ce qui comptait maintenant, et tout ce qui avait jamais compté. Il me dit : « En dépit de tout ceci, je n’échangerais pas cette vie pour une autre. »

C’est une sorte d’amour qu’on n’enseigne pas dans les livres. Ce n’était pas l’amour conceptuel imaginé par le mental, ni l’heureux amour molletonné qui va et vient et dépend du fait que les choses aillent « à ma manière », mais un amour inconditionnel, un amour de sueur et de sang, une grâce féroce n’accordant rien, sans nom, indestructible, à jamais se renouvelant elle-même dans la fournaise de la présence, qui faisait exploser tout ce qui était irréel en mille morceaux. La douleur était le gourou final de mon ami, dont les leçons étaient brutales et inattendues mais qui pointaient en définitive vers rien de moins que sa liberté spirituelle totale, sa nature infinie, immortelle et éternelle. »

Avec le sang en moins, j’ai vécu cela. 
J’ai la chance d’avoir survécu et d’en garder conscience.
Et surtout de m’en souvenir à chaque instant de chaque jour…
Mon regard sur la vie a changé.
Sur le réel et l’imaginaire (illusion) aussi.

Et sur ce qui importe vraiment.


CRÉDIT PHOTO : O.M. LURTON

vendredi 20 janvier 2017

EN VIE : ROMAN DE DAVID WAGNER



Un ami m'a recommandé la lecture de ce roman traitant de la greffe du foie d'un homme, père de famille d'âge moyen. Il souffre d'hémorragies gastro-intestinales causées par rupture de varices oesophagiennes depuis l'âge de 12 ans. D'une hospitalisation à l'autre, il survit jusqu'à la greffe du foie.

On le suit dans ses pensées quotidiennes et la nostalgie de sa vie durant ses hospitalisations pré et post-opératoires qui durent de plusieurs semaines à plusieurs mois.

Si l'histoire se déroule dans le système hospitalier allemand, cela peut expliquer les quelques divergences entre la procédure médicale décrite dans le roman et la réalité du système de greffes en France.

La réflexion permanente du personnage doit être perçue comme un processus intime et personnel auquel je ne m'associe pas vraiment. Ni sur ses pensées sur la vie, ni sur sa réflexion sur la mort, ni même sur son vécu de l'entente de la greffe, sur la liste nationale de transplantation, et lors de son réveil post-greffe et de sa convalescence.

Je n'ai pas senti, dans cette histoire, le drame existentiel que vit le malade en attente de greffe, ni la réalisation profonde que peut représenter de vivre avec l'organe d'une personne décédée, et encore moins l'épreuve qui consiste à chercher un sens à sa propre survie alors que d'autres n'auront jamais cette chance.

Le personnage communique à travers l'organe greffé comme s'il s'agissait d'une femme donneuse et donc, comme s'il avait une double personnalité. Cela ne m'a aucunement touché, même s'il est possible qu'un greffé vive ce genre de délire. Pourquoi pas ?

Trop romancé à mon goût, trop nostalgique pour ne pas dire dépressif et en absence total d'une quelconque joie de vivre, pour moi cette histoire reste morne, fade et lassante. J'avais hâte d'en terminer la lecture. Cela n'enlève rien à l'écriture impeccable de l'auteur. C'est de l'excellente littérature qui n'a rien à voir avec ma réalité de greffé du foie.

Sur ce sujet, à titre de roman, j'ai lu mieux.

À vous de voir...

Le roman, traduit de l'allemand, publié en 2016 aux éditions Piranha, a remporté le Prix de la Foire de Leipzig en 2013. Né en 1971, l'auteur a vu plusieurs de ces huit romans primés. Voir 
http://www.piranha.fr/livre/en_vie


mardi 3 janvier 2017

MISE À JOUR JANVIER 2017 (2,5 ANS)

Me voici à mi terme vers ma troisième année post-greffe et tout va bien.
Même si l’été dernier, lors de ma vérification annuelle (juin 2016), la modification de ma prescription m’a causé certains problèmes.
Le retrait de la Cortisone était un événement agréable et bienvenu. Mais la modification des autres dosages, à la baisse, a eu un effet inattendu sur mon équilibre intestinal. Chute de poids rapide (1 kilo par semaine durant 5 semaines), perte d’appétit, grande fatigue, trouble d’évacuation… Mon docteur a du réajuster les doses à la hausse sans reprendre la Cortisone et rapidement, mon état s’est rétabli. Les examens sanguins sont revenus normaux. En décembre, pour l’examen mi annuel, tout était rentré dans l’ordre.

À part un léger mal de gorge soigné en médecine naturelle j’ai gardé la santé toute l’année. Je constate que mon système cardio-vasculaire, bien que normal, est toujours plus faible qu’avant la maladie. Mais l’âge (désormais 58 ans) doit nécessairement entrer en jeu. Je fais moins de sport (à part la moto) mais j’entretiens le terrain, la propriété et les bâtiments, ce qui demande un effort physique régulier. Sur le plan physique, je me sens en pleine forme.

Ma prescription actuelle consiste désormais en :
ADVAGRAF 3mg le matin
ADVAGRAF 1 mg le matin
CELLCEPT 250 mg matin et soir
DELURSAN 500 mg matin et soir
INEXIUM (qui remplace ESOMEPRAZOLE) 40 mg le soir

J’ai continué la vente de mon récit « L’Ultime Foie » et des conférences sur le don d’organe en Dordogne, cette fois autour de la sortie du film « Réparer les vivants » de Katell Quillévéré,  tiré du roman de Maylis de Karengal (Editeur Verticales 2014) dont voici la trame :

 « Le coeur de Simon migrait dans un autre endroit du pays, ses reins, son foie et ses poumons gagnaient d'autres provinces, ils filaient vers d'autres corps". "Réparer les vivants" est le roman d'une transplantation cardiaque. Telle une chanson de gestes, il tisse les présences et les espaces, les voix et les actes qui vont se relayer en vingt-quatre heures exactement. Roman de tension et de patience, d'accélérations paniques et de pauses méditatives, il trace une aventure métaphysique, à la fois collective et intime, où le coeur, au-delà de sa fonction organique, demeure le siège des affects et le symbole de l'amour. »



Cela m’aura permis de contribuer 180 € à ADOT France en 2016.

Ma première conférence en 2017 à lieu à Gourdon, avec le centre hospitalier.

Le Centre Hospitalier Jean Coulon participe à la
soirée débat autour du film « Réparer les vivants »
qui aura lieu le samedi 7 janvier 2017 à 21h00
au cinéma L’Atalante de Gourdon

Soirée offrant l’occasion d’évoquer le changement de la loi sur le don d’organes, nos perceptions, nos visions mais aussi nos freins, nos interrogations de citoyens, de patients, de professionnels. Table ronde en présence du Dr Gilles GEORGET, Médecin Coordinateur des Prélèvements d’Organes et de Tissus du CHU de Toulouse, du Dr Philippe BOS, Anesthésiste du CH de Gourdon et Daniel MATHIEU, greffé du foie en 2014.

Cela m'aura aussi valu un article-interview de Marie-Hélène Courtat dans la revue Sacrée Planète, N° 75 d'Avril/Mai 2016 aux pages 38 à 45 : sacreeplanete.rezo@free.fr