Récit couvrant une période de trois années dans la vie de Daniel MATHIEU, face à l'ultimatum d'une rare maladie incurable (cholangite sclérosante primitive). Dès le diagnostic tombé, survient le rappel de mettre de l'ordre dans sa vie avant qu'il ne soit trop tard : quelques mois tout au plus ! Entre les symptômes qui s'accélèrent, les malaises qui s'enchaînent, les examens qui se suivent, les traitements aux effets incertains et la transplantation éventuelle du foie, le chronomètre décompte l'approche d'une échéance prochaine et définitive. Une course abracadabrante d'espoir, d'avenues improbables, de questionnements, de la médecine, du miracle tant espéré et de ses conséquences insoupçonnées.

Suivre la chronologie article par article, numérotés en série, colonne droite "Archives du blog".

vendredi 20 janvier 2017

EN VIE : ROMAN DE DAVID WAGNER



Un ami m'a recommandé la lecture de ce roman traitant de la greffe du foie d'un homme, père de famille d'âge moyen. Il souffre d'hémorragies gastro-intestinales causées par rupture de varices oesophagiennes depuis l'âge de 12 ans. D'une hospitalisation à l'autre, il survit jusqu'à la greffe du foie.

On le suit dans ses pensées quotidiennes et la nostalgie de sa vie durant ses hospitalisations pré et post-opératoires qui durent de plusieurs semaines à plusieurs mois.

Si l'histoire se déroule dans le système hospitalier allemand, cela peut expliquer les quelques divergences entre la procédure médicale décrite dans le roman et la réalité du système de greffes en France.

La réflexion permanente du personnage doit être perçue comme un processus intime et personnel auquel je ne m'associe pas vraiment. Ni sur ses pensées sur la vie, ni sur sa réflexion sur la mort, ni même sur son vécu de l'entente de la greffe, sur la liste nationale de transplantation, et lors de son réveil post-greffe et de sa convalescence.

Je n'ai pas senti, dans cette histoire, le drame existentiel que vit le malade en attente de greffe, ni la réalisation profonde que peut représenter de vivre avec l'organe d'une personne décédée, et encore moins l'épreuve qui consiste à chercher un sens à sa propre survie alors que d'autres n'auront jamais cette chance.

Le personnage communique à travers l'organe greffé comme s'il s'agissait d'une femme donneuse et donc, comme s'il avait une double personnalité. Cela ne m'a aucunement touché, même s'il est possible qu'un greffé vive ce genre de délire. Pourquoi pas ?

Trop romancé à mon goût, trop nostalgique pour ne pas dire dépressif et en absence total d'une quelconque joie de vivre, pour moi cette histoire reste morne, fade et lassante. J'avais hâte d'en terminer la lecture. Cela n'enlève rien à l'écriture impeccable de l'auteur. C'est de l'excellente littérature qui n'a rien à voir avec ma réalité de greffé du foie.

Sur ce sujet, à titre de roman, j'ai lu mieux.

À vous de voir...

Le roman, traduit de l'allemand, publié en 2016 aux éditions Piranha, a remporté le Prix de la Foire de Leipzig en 2013. Né en 1971, l'auteur a vu plusieurs de ces huit romans primés. Voir 
http://www.piranha.fr/livre/en_vie


mardi 3 janvier 2017

MISE À JOUR JANVIER 2017 (2,5 ANS)

Me voici à mi terme vers ma troisième année post-greffe et tout va bien.
Même si l’été dernier, lors de ma vérification annuelle (juin 2016), la modification de ma prescription m’a causé certains problèmes.
Le retrait de la Cortisone était un événement agréable et bienvenu. Mais la modification des autres dosages, à la baisse, a eu un effet inattendu sur mon équilibre intestinal. Chute de poids rapide (1 kilo par semaine durant 5 semaines), perte d’appétit, grande fatigue, trouble d’évacuation… Mon docteur a du réajuster les doses à la hausse sans reprendre la Cortisone et rapidement, mon état s’est rétabli. Les examens sanguins sont revenus normaux. En décembre, pour l’examen mi annuel, tout était rentré dans l’ordre.

À part un léger mal de gorge soigné en médecine naturelle j’ai gardé la santé toute l’année. Je constate que mon système cardio-vasculaire, bien que normal, est toujours plus faible qu’avant la maladie. Mais l’âge (désormais 58 ans) doit nécessairement entrer en jeu. Je fais moins de sport (à part la moto) mais j’entretiens le terrain, la propriété et les bâtiments, ce qui demande un effort physique régulier. Sur le plan physique, je me sens en pleine forme.

Ma prescription actuelle consiste désormais en :
ADVAGRAF 3mg le matin
ADVAGRAF 1 mg le matin
CELLCEPT 250 mg matin et soir
DELURSAN 500 mg matin et soir
INEXIUM (qui remplace ESOMEPRAZOLE) 40 mg le soir

J’ai continué la vente de mon récit « L’Ultime Foie » et des conférences sur le don d’organe en Dordogne, cette fois autour de la sortie du film « Réparer les vivants » de Katell Quillévéré,  tiré du roman de Maylis de Karengal (Editeur Verticales 2014) dont voici la trame :

 « Le coeur de Simon migrait dans un autre endroit du pays, ses reins, son foie et ses poumons gagnaient d'autres provinces, ils filaient vers d'autres corps". "Réparer les vivants" est le roman d'une transplantation cardiaque. Telle une chanson de gestes, il tisse les présences et les espaces, les voix et les actes qui vont se relayer en vingt-quatre heures exactement. Roman de tension et de patience, d'accélérations paniques et de pauses méditatives, il trace une aventure métaphysique, à la fois collective et intime, où le coeur, au-delà de sa fonction organique, demeure le siège des affects et le symbole de l'amour. »



Cela m’aura permis de contribuer 180 € à ADOT France en 2016.

Ma première conférence en 2017 à lieu à Gourdon, avec le centre hospitalier.

Le Centre Hospitalier Jean Coulon participe à la
soirée débat autour du film « Réparer les vivants »
qui aura lieu le samedi 7 janvier 2017 à 21h00
au cinéma L’Atalante de Gourdon

Soirée offrant l’occasion d’évoquer le changement de la loi sur le don d’organes, nos perceptions, nos visions mais aussi nos freins, nos interrogations de citoyens, de patients, de professionnels. Table ronde en présence du Dr Gilles GEORGET, Médecin Coordinateur des Prélèvements d’Organes et de Tissus du CHU de Toulouse, du Dr Philippe BOS, Anesthésiste du CH de Gourdon et Daniel MATHIEU, greffé du foie en 2014.

Cela m'aura aussi valu un article-interview de Marie-Hélène Courtat dans la revue Sacrée Planète, N° 75 d'Avril/Mai 2016 aux pages 38 à 45 : sacreeplanete.rezo@free.fr

jeudi 13 octobre 2016

LA GREFFE OFFRE UNE DEUXIEME VIE

Le Mardi 11 Octobre 2016 sur France 2 : La greffe la deuxième chance



Le nouveau numéro d’Aventures de médecine est consacré à la greffe. Michel Cymes narre la naissance et l’essor de la greffe d’organes et part à la rencontre d’Alexandra et d’Antonia, sur le point d’être opérées. Instructif, édifiant, et surtout bouleversant.
Au-delà des prouesses chirurgicales, la transplantation et la greffe représentent avant tout l’acte d’amour et de générosité entre un donneur et un receveur. En France, 55 000 personnes vivent grâce à un don d’organe, un chiffre qui augmente grâce aux progrès de la médecine. Et quels progrès !
Après tâtonnements et balbutiements, c’est à partir des années 40 et 50 que les opérations de transplantations et de greffes vont connaître un essor grâce à l’ingéniosité, l’audace et la pugnacité de médecins, tels, entre autres, le Dr Metras à Marseille, le Pr Hamburger et le Pr Dausset à Paris. Encore aujourd’hui, la médecine connaît des progrès spectaculaires grâce au Pr Brännström, en Suède, avec la greffe de l’utérus qui a permis à quelques femmes d’être mères.
Si la greffe, potentiellement perçue à l’époque comme un acte contre-nature, a depuis été reconsidérée, elle continue de susciter quelques réticences parmi la communauté médicale. La greffe d’utérus, précisément, aussi inattendue que particulière entre une donneuse vivante et une receveuse, a posé un dilemme éthique. Les risques, tout autant que les bénéfices, étaient alors inconnus des médecins, et trois vies étaient en jeu : celles de la donneuse, de la receveuse et du futur bébé. Fort heureusement, le succès de la greffe, couronné par une naissance, a balayé toutes ces réticences et, après la Suède, le Royaume-Uni et la France ont commencé à leur tour des essais cliniques.
N’importe quel organe peut être transplanté et greffé, mais cela n’est pas toujours aussi simple. Il faut se heurter à la difficulté de l’opération, aux conséquences possiblement néfastes avec le rejet du greffon, mais aussi à l’évolution des mentalités concernant le don d’organes.
Aujourd’hui, des résistances sont encore présentes : donner des organes d’un proche décédé reste encore difficile à concevoir ou à accepter. Dans chaque hôpital, une équipe d’infirmières et médecins est spécialement dédiée à la tâche, éminemment complexe, de demander à la famille son accord pour le don d’organes*. Si cette dernière refuse, l’équipe n’insiste pas. En revanche, lorsque la famille du défunt accepte, un processus se met en place pour alerter l’équipe médicale et chirurgicale, mais surtout la personne en attente d’une greffe. C’est ce qu’il s’est passé pour Alexandra et Antonia. Ces deux patientes, que Michel Cymes a rencontrées, sont sur le point d’être opérées, l’une d’une double greffe de poumons, l’autre d’un rein. Si la première opération est risquée, la seconde est devenue « courante ». La première reçoit des organes d’un patient décédé qui avait accepté de son vivant de donner ses organes, la seconde reçoit le rein de son mari vivant. Grâce à ces dons, Alexandra et Antonia reprennent petit à petit vie, car il s’agit bien de vies sauvées. Si elles n’avaient pas reçu de nouveaux organes, un sort plus qu’incertain leur était réservé. Et c’est là que le bât blesse. Si la médecine fait d’énormes progrès, elle ne peut rien contre la pénurie de greffons.
Mona Guerre
* Selon la loi, toute personne ne s’étant pas opposée au don d’organe peut être prélevée. Mais en pratique, on demande toujours l’accord de la famille.

mercredi 27 janvier 2016

JOUEZ AVEC LE MONDE

«Jouez. Le monde n'a aucun sens. Ne l'oubliez pas.»
– Miraba• Bush


Depuis mon arrivée à Santa Barbara, je vais marcher sur la même plage presque tous les matins, généralement vers la même heure. Je vois donc souvent les mêmes personnes, avec les mêmes toutous.

La plupart des chiens se ressemblent (différentes sortes de labrador, on dirait…), donc j’ai un peu de difficulté à les distinguer d’un matin à l’autre. Mais celui-ci, sur la photo, je le reconnais toujours. Il semble être un labrador, comme la plupart des autres. Mais si vous regardez bien, vous verrez qu’il n’a que trois pattes.

J’aime tellement regarder ce pitou courir! Il s’élance aussi allègrement que les autres, sinon davantage. Il ne semble absolument pas démuni (en le voyant aller, je me demande même quelle est l’utilité de la quatrième patte… Il semble parfaitement en équilibre et, petit bonus, il n’a pas à lever la patte pour faire pipi!) Il court avec tout ce qu’il est, avec le nombre de membres qu’il a. Et son petit corps semble vibrer de vitalité et de joie. Qui sait, peut-être que le fait d’avoir une patte en moins rend le reste de son corps encore plus vivant!

Quand je regarde ce petit être courir si librement, mon cœur frétille d’inspiration… J’ai juste envie de l’imiter, de bondir dans la vie complètement – exactement telle qu’elle est, telle que je suis. Évidemment, je sais bien qu’en tant qu’ animal, il n’a simplement pas la capacité de se poser dix mille questions au sujet de sa patte manquante. Mais même si ce n’est pas un choix, dans son cas, il me donne envie de faire comme lui.

Les humains, on aime tellement comprendre ce qu’on vit. En cherchant une citation pour accompagner ce message (car je choisis les citations en fonction du thème, non pas l’inverse), j’en ai trouvé de nombreuses qui soulignent que donner un sens aux événements est essentiel, etc. Et effectivement, voir ce qu’une épreuve nous apporte nous aide à la rencontrer courageusement, car on ne sent pas perdu dans un univers fou qui nous attaque aléatoirement. Mais parfois, les événements n’ont simplement pas de sens – ou plutôt, on n’y a pas accès de notre perspective humaine limitée.

Un ami me parlait récemment de sa sœur. Elle a été endoctrinée pendant 20 ans dans une secte, refusant tout contact avec mon ami. Et un an après s’en être finalement sortie et avoir recommencé à cultiver un lien avec lui, elle est décédée dans un accident de voiture. Aucun sens. Ou on n’a qu’à penser à la mort d’enfants. Ou aux cataclysmes. Ou à ma mère, et peut-être la vôtre, qui est décédée alors qu’elle était encore pleine de vie. Vraiment, aucun sens.

Nous sommes généralement tellement privilégiés, en Occident, qu’il est tentant de penser que tout porte un message profond qu’on pourra décoder, et qu’on a toujours un trésor digne d’une carte postale à en retirer. Mais parfois, la seule chose qu’on sait est qu’on ne sait pas. Et si on attend de comprendre pour rembarquer dans la roue de la vie, on passera nos journées à côté. Oui, si on attend de savoir pourquoi on a perdu notre quatrième patte pour s’élancer pleinement, on sera tellement alourdi par notre quête de sens que nos trois pattes ne seront pas assez pour nous porter.

Il est difficile d’encaisser des coups qui semblent n’avoir rien à nous apprendre, ou de manquer des occasions qui nous semblaient destinées. Comment peut-on bondir dans la vie après de telles déceptions? Eh bien, il n’y a qu’une façon de bondir dans la vie : en le choisissant. Non pas parce qu’on voit le sens de l’expérience, mais parce qu’on voit à côté de quoi on passe en le cherchant.

Même sur trois pattes, il y a tant à découvrir et à explorer…

Bonne journée!
Marie-Pier

Source : Matin Magique du 26 janvier 2016, http://www.matinmagique.com

mercredi 20 janvier 2016

MISE AU POINT SANTE 2,5 ANS APRES



Erreur d’ordonnance



Lors de mon dernier rendez-vous avec l’hématologue du CHU Bordeaux qui remonte au mois de novembre 2015, comme tout allait bien, on m’a dit que la posologie de mes médicaments ne serait pas réduite avant juin 2016. Si tout se maintenant aussi bien.

Ma posologie était :
 - Advagraf 3mg, 1 fois par jour
- Cellcept 250 mg, 2 fois par jour
- Solupred 5 mg, 1 fois par jour
- Delursan 500 mg, 2 fois par jour
et Esomeprazole 40 mg, 1 fois par jour.

Toutefois, lorsque je me suis présenté à la pharmacie pour prendre ma commande, avec le pharmacien nous avons remarqué qu’il manquait l’Esomeprazole. J’ai donc téléphoné à l’hôpital où l’on m’a indiqué que ce médicament protégeait l’estomac de la rigueur des autres médicaments et que le docteur me l’avait peut être retiré puisque tout allait bien sur le plan digestif. Toutefois je questionnais cela puisque l’on m’avait dit que mon ordonnance restait inchangée. L’hôpital allait vérifier auprès de l’hématologue et m’aviserait, ainsi que la pharmacie, s’il y avait lieu. Sinon, il n’y aurait pas besoin d’un autre contact.

Le temps passa et je n’en entendis plus parler. Je me passais donc de ce médicament. En ce n’est que le 13 janvier 2016, deux mois plus tard, qu’une pharmacienne découvrit que l’hôpital avait bel et bien envoyé une prescription supplémentaire pour le médicament oublié en novembre. Je recommençais donc à le reprendre, surpris que ni l’hôpital, ni ma pharmacie, ne m’avaient contacté pour m’indiquer ce changement. Encore heureux qu’il ne s’agissait pas de l’antirejet Advagraf !

Et aussi, encore heureux que mon système digestif n’ait pas réagi en l’absence du médicament… bien que je ne sais pas ce qui a pu être déréglé entretemps. Pour l’instant, tout se passe bien.

17 ans après une CSP

J’ai aussi rencontré pour la seconde fois une dame greffée du foie il y a 17 ans déjà, et comme moi, suite à une Cholangite sclérosante primitive.  Et tout se passe bien pour elle depuis. Elle n’a pas eu d’incident de rejet, pas de seconde greffe, pas de retour de la CSP. De plus, elle a été transplantée dans le même hôpital : le CHU Bordeaux St-André-Pellegrin ! Quelle bonne nouvelle en ce qui me concerne !




Cette rencontre m’a vraiment enthousiasmé car c’est la première fois que je découvre un patient de CSP dont l’état de bonne santé s’est maintenu aussi longtemps suite à une première greffe. Et ce contrairement à ce que la documentation sur Internet affiche. Je tenais à souligner ce fait pour d’autres qui seraient concernés.

CHAQUE MATIN...

Voici un article trouvé sur un site que j’aime bien et qui m’a remis en mémoire un point où j’en étais il n’y a pas si longtemps de cela et sur la façon positive de voir la beauté de la vie, malgré tout.



Chaque matin…

Chaque matin, je me réveille en ayant oublié que je suis malade. Et puis, bien sûr, je m'en souviens et je sais ce que cela signifie : je vais devoir trouver dans ma mallette magique et dans la vie en général la force de me battre.

Mon mari est parfois parti au travail lorsque je me réveille, mais jamais il n'oublie de me préparer le petit-déjeuner avant. Je l'appelle pour lui dire bonjour, pour le remercier et pour lui dire que je l'aime.

Vient le moment de la toilette et le moment de me réconcilier avec mon corps, parfois meurtri. Je ne lui refuse rien de la douceur dont il a besoin, je lui parle comme à un ami.

Pour l'esprit, je mets un peu de musique. Douce parfois et parfois plus énergique. Je chante, je bouge et je me regarde bien en face. Je suis la même, je n'ai plus de cheveux, mais je suis la même. Je n'ai plus de sein droit, mais je suis la même.

Et vient le moment du maquillage, parce que j'ai envie d'être belle.

Je m'habille avec des vêtements confortables ET classy. Puis je choisis un turban de couleur, de belles boucles d'oreilles.

Voilà, je suis prête! Et si je suis assez en forme pour sortir, les gens me souriront parce que je leur sourirai. Et je le ferai parce que, maladie ou pas, rien ne peut empêcher d'aimer et d'être aimé. Rien n'empêche l'amitié et tous les petits signes de tendresse. Rien n'empêche le rose des roses, rien ne peut se mettre en travers de la beauté du monde.

Et je me dis qu'au bout du compte, je ne veux que cela. Tout le reste est accessoire.

Et si je flanche, je fais appel à mon «disque dur» dans lequel se trouvent rangés mes plus beaux moments et mes lectures d'enfance. Fifi Brindacier vient à mon secours, sans parler de Jane Eyre. Parfois ce sont des épisodes de Zorro. J'essaie de me reconnecter à l'enfance pour me réinventer. Je pense à la main rugueuse de mon grand-père chéri, aux baisers de ma mère. Je me souviens de la douceur de l'été dans les Pyrénées et d'un petit ruisseau que j'adorais.

Mais parfois, j'ai encore mal. Et dans ce cas, seul un bon, un très bon livre, me permet de sortir de moi-même pour entrer dans un univers autre.

Et je me rends compte au bout d'un moment que la douleur cède. Je réalise que je vais aller de mieux en mieux et que même cette expérience que je vis m'apporte quelque chose, parce qu'en m'obligeant à plonger au plus profond de moi-même, elle me fait comprendre que j'ai des ressources. C'est ainsi que je peux m'endormir : en sachant que chaque matin qui vient sera le bienvenu.

Domi, France

Soucre : Matin Magique, 20 janvier 2016 sur http://www.matinmagique.com